Czasami może to być przerażające dla rodziców, gdy pediatra sugeruje konsultację z zespołem opieki paliatywnej. Jeśli rodzice uważają, że termin "opieka paliatywna" jest synonimem "opieki na zakończenie życia", mogą wahać się, czy nie przyjść z radą na konsultację.

W rzeczywistości pediatryczna opieka paliatywna, znana również jako zaawansowana opieka pediatryczna (PAC), nie ogranicza się do opieki na zakończenie życia. Zespoły PAC oferują szereg usług wsparcia rodzinom dzieci w każdej fazie choroby przewlekłej lub ograniczającej życie. Czasami dzieci mogą się dobrze czuć, a rodziny nie potrzebują już tej usługi. Ale nie zawsze doceniamy to, jak korzystna może być opieka paliatywna.

Uzyskanie polecenia

Jeśli rodzice chcą się spotkać z zespołem opieki paliatywnej, powinni poprosić swojego głównego pediatrę o skierowanie. Mogą również zapytać administratorów szpitali, czy opieka paliatywna jest dostępna.

Wiele razy programy opieki paliatywnej nie są łatwo widoczne w szpitalu, więc rodziny muszą zapytać, czy istnieją. Nawet pierwszorzędowi pediatrzy mogą nie myśleć od razu o zespole PAC. Rodziny mogą potrzebować aktywności.

Nieprzerwany

Przyjęcie opieki paliatywnej nie oznacza, że ​​lekarze porzucili leczenie lub znaleźli lekarstwo. Usługi opieki paliatywnej są często podawane dzieciom wraz z terapiami leczniczymi, a nie zamiast nich. Usługi zapewniają rodzinom i pacjentom wsparcie i wygodę, jakich potrzebują, aby przejść intensywne leczenie i pobyty w szpitalu.

Lekarze często zalecają konsultację z zespołem PAC przy wstępnym rozpoznaniu przewlekłego lub ograniczającego życie stanu. Zespół PAC może najlepiej zaspokajać potrzeby rodziny, jeśli zostanie przywieziony wcześniej i może pracować z rodziną przez cały okres choroby.

Jeśli w momencie diagnozy nie zaleca się opieki paliatywnej, lekarz może zalecić taką opiekę lub rodzice mogą o nią poprosić, jeśli wystąpi jedna z następujących sytuacji:

• Pierwsze leczenie zakończyło się niepowodzeniem
• Objawy nasilają się lub występują nawracające objawy
• Rodzice są proszeni o podejmowanie coraz trudniejszych decyzji
• Rodzice uważają, że potrzebują dodatkowego wsparcia

Znalezienie opieki paliatywnej

Pediatryczna opieka paliatywna jest stosunkowo nową specjalnością dostępną w dużych szpitalach dziecięcych i szpitalach akademickich, a także w większości średnich szpitali dziecięcych. Jednak nie wszystkie szpitale to oferują.

Nieprzerwany

Rodziny mogą szukać pediatrycznych programów opieki paliatywnej w "Katalogach opieki" w internetowym katalogu Narodowego Stowarzyszenia Szpitali Dziecięcych.

Jeśli pediatryczna opieka paliatywna nie jest dostępna w szpitalu Twojego dziecka, podstawowi opiekunowie mogą wykonywać niektóre zadania paliatywne. Rodziny mogą poprosić lekarza pierwszego kontaktu, jeśli możliwe jest skierowanie ich do zewnętrznego ośrodka opieki paliatywnej.

Pediatryczny dom medyczny

"Dom medyczny" może być realną alternatywą w przypadku braku opieki paliatywnej.

Dom medyczny nie jest miejscem zamieszkania ani opieką domową. Jest to koncepcja, którą można określić jako bazę domową dla wszystkich potrzeb medycznych dziecka.

Podobnie jak zespoły PAC, dom medyczny jest skoordynowanym podejściem do opieki, które ułatwia komunikację między wszystkimi opiekunami i członkami rodziny oraz pomaga zapewnić ciągłość opieki. Dom opieki medycznej wykracza poza wykonywanie skierowań do specjalistów; łączy rodziny ze wszystkimi rodzajami zasobów, które rozwiązują i zmniejszają ciężar specjalnych potrzeb medycznych.

Więcej informacji na temat domu medycznego można uzyskać w Internecie w National Center for Medical Home Implementation.