Autorstwa Paige Fowler

Twoje relacje będą miały pozytywny wpływ, gdy otworzysz się przed przyjaciółmi i rodziną na temat sposobów, w jakie reumatoidalne zapalenie stawów dotyka Ciebie. Krótka rozmowa pomaga ludziom zrozumieć, przez co przechodzisz.

"Ludzie nie będą wiedzieć o reumatoidalnym zapaleniu stawów jak inne powszechniejsze schorzenia, takie jak choroba serca czy rak piersi", mówi Elaine Husni, MD, dyrektor Centrum Chorób Stawów i Mięśniowo-szkieletowego w Cleveland Clinic. Więc ludzie z RZS mogą powiedzieć innym, o co w tym wszystkim chodzi.

Opisz swój warunek

Andrew Lumpe, 55 lat, z Seattle zdiagnozowano RA w 2009 roku. Odkrył, że kształcenie przyjaciół, szczególnie ludzi, których nie widział od jakiegoś czasu, robi wielką różnicę.

"Powiem, że RA jest chorobą autoimmunologiczną i porównać ją do innych jak toczeń, stwardnienie rozsiane albo cukrzyca typu 1", mówi. "Większość ludzi może się do nich odnosić i wiedzieć, jak są poważni i lepiej rozumieć, przez co przechodzę, w przeciwnym razie uważają, że to artretyzm, jak ich babcia, ale RA jest znacznie inne."

Nieprzerwany

Na początku wiele osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów nie wykazuje wielu objawów fizycznych. "Tak więc ludzie mogą cię widzieć i sądzić, że wyglądasz dobrze, więc powinieneś czuć się dobrze, mówię swoim pacjentom, że możesz powiedzieć ludziom, że musisz zwolnić" - mówi Husni.

Na przykład, stawy mogą czuć się sztywniej rano i może to zająć trochę czasu, aby wstać z łóżka i rozpocząć dzień. "Porozmawiaj ze swoją drugą osobą o tym, jak się czujesz rano i co on może zrobić, aby ci pomóc" - mówi Husni.

Na przykład, być może trzeba poprosić swojego partnera o opiekę nad dziećmi, gdy zaczyna się dzień. Lub jeśli znajomi chcą robić zajęcia, wyjaśnij im, że poranki są dla ciebie ciężkie, a południe będzie lepsze.

Bądź szczery

Anna Marie Meyer, lat 55, mieszkająca w Portland w stanie Oregon, wie, jak ważne jest bycie prostym. W 2011 r. Zdiagnozowano u niej RA.

Nieprzerwany

"Kiedyś uwielbiałem gościć innych w moim domu", mówi. "Zrobiłbym siedmiodaniowy posiłek i użyłbym porcelany i kryształu, ale nie mogę tego dłużej robić, teraz proszę znajomych, żeby przynosili naczynia do potluku, używam papierowych talerzy, a ja deleguję obowiązki, jak na przykład posiadanie kogoś wynieść śmieci lub umyć naczynia. "

Jednym z wyzwań związanych z RZS może być trudne planowanie. Możesz nie wiedzieć, jak poczujesz dni, tygodnie lub miesiące. "Można zwolnić i zmienić kolejność rzeczy" - mówi Husni.

"Być może będziesz musiał wytłumaczyć innym, że przechodzisz przez płomień, ale powrócisz do działania, kiedy to się rozwiąże. Możesz powiedzieć:" Nie mówię "nie" na zawsze, właśnie teraz, ale Chciałbym się spotkać, gdy poczuję się lepiej ".

Meyer mówi, że kiedy musi odrzucić zaproszenie, prosi o sprawdzenie deszczu. "A potem śledzę, kiedy czuję się lepiej."

Nieprzerwany

Trzymaj bliskich przyjaciół i rodzinę w pętli

Lumpe, ojciec czterech, mówi, że jest otwarty z rodziną. "Celowo wydostaję leki z kuchennego stołu i biorę je przed moje dzieci", mówi. "Widzieli, jak wkładałem zastrzyk w mój żołądek, kazałem swoim dzieciom zabrać mnie do centrum infuzyjnego, nie próbuję tego ukrywać, pokazuje im wagę choroby".

Odkrył, że pomagają jego starszym dzieciom, które mają około 20 lat, stają się bardziej wrażliwe na to, przez co przechodzi. "Przychodzą do domu i pomagają przy naprawach domu lub innych rzeczach, których nie mogę zrobić."

Mówi też, że warto dać innym krótkie wyjaśnienie, dlaczego robisz coś, co może być trochę niezwykłe.

"Jeśli jestem na spotkaniu, może będę musiał wstać i się poruszać" - mówi Lumpe. "Zamiast być niezręcznym, powiem tylko:" Nie mogę pozostać w jednej pozycji naprawdę długo, albo się sztywno, więc muszę się poruszać ".

Nieprzerwany

Zdarzały się również okresy, kiedy on i jego żona przyjmowali gości, a on musiał wcześnie spać, ponieważ jest ranny lub zmęczony.

"Powiem im, że odczuwam wielki ból, więc muszę iść na górę i iść spać, ale mogą zostać tak długo, jak chcą" - mówi. "I zwykle to robią."

Pamiętaj, że twój lekarz może również pomóc ci znaleźć właściwe słowa, jeśli chcesz powiedzieć ludziom o swoim stanie.

"Jako lekarze pytamy o stawy i związane z nimi objawy, ponieważ chcemy mieć pewność, że leki, na których pracujesz, działają" - mówi Husni. "Ale mamy też dużo doświadczenia w rozmowach na temat choroby z innymi ludźmi. Jeśli czujesz, że nie wiesz, jak się o tym komunikować, możemy Ci dać kilka umiejętności lub sugestii, które ci pomogą."