Wg Katherine Kam

Ponieważ Kathleen Huggins została zdiagnozowana w listopadzie ubiegłego roku na raka płuc, lekarze ciężko pracowali, aby ją wyleczyć. Chirurdzy usunęli część jej płuca, a wkrótce rozpocznie się chemioterapia.

Ale 56-letni mieszkaniec Nowego Jorku korzysta również z nowego rodzaju specjalności medycznej zwanej opieką paliatywną. Ma swoją odrębną misję: łagodzić cierpienie i poprawiać jakość życia osób z poważnymi chorobami.

Na przykład Huggins miała duże, bolesne nacięcie chirurgiczne w torsie. Jej lekarz opieki paliatywnej upewnił się, że ból jest właściwie leczony.

"Ciągle pytają mnie, jaki jest mój poziom bólu i dostosowuję leki do tego, co było mi potrzebne, aby czuć się komfortowo", mówi Huggins.

W dniach poprzedzających operację przygotowała się duchowo, rozmawiając z rabinem - członkiem jej zespołu opieki paliatywnej. Potem, zanim lekarze zabrali ją na salę operacyjną, ten sam rabin pojawił się przy jej łóżku.

"Siedziała ze mną przez cały czas i po prostu trzymała mnie za rękę" - mówi Huggins.

Pracownik socjalny - także w zespole opieki paliatywnej - pomaga jej teraz w praktycznych sprawach: zdobyciu peruki przed utratą włosów i zorganizowaniu transportu na sesje chemioterapii.

Dwa razy w tygodniu spotyka się z doradcą. Ten członek zespołu pomaga jej poradzić sobie z intensywnymi emocjami związanymi z rakiem.

Co to jest opieka paliatywna?

Powiedz "opieka paliatywna", a większość ludzi wyobraża sobie, że pacjenci z nowotworami czują się komfortowo w opuszczonym szpitalu.

Ale opieka paliatywna to w rzeczywistości nowa specjalność medyczna, która niedawno się pojawiła - i nie, to nie to samo, co hospicjum. Nie służy tylko umierającym. Zamiast tego koncentruje się bardziej na poprawie życia i zapewnieniu komfortu osobom w każdym wieku z poważnymi, przewlekłymi i zagrażającymi życiu chorobami.

Choroby te mogą obejmować raka, zastoinową niewydolność serca, niewydolność nerek, przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, AIDS i Alzheimera, między innymi. "To naprawdę całe spektrum", mówi Joseph Chan, lekarz medycyny paliatywnej w Fort Smith, Ark.

"Ogromna większość amerykańskich szkół medycznych ma programy opieki paliatywnej i uczy studentów medycyny i mieszkańców o opiece paliatywnej, co nie zdarzyło się 10 lat temu, nie było dosłownie żadnej edukacji na ten temat" - mówi Diane Meier, MD, dyrektor Centrum ds. Opieki Paliatywnej w Mount Sinai School of Medicine w Nowym Jorku.

Nieprzerwany

Obecnie w Stanach Zjednoczonych istnieje ponad 1400 szpitalnych programów opieki paliatywnej według Meiera. Według niej, około 80% dużych amerykańskich szpitali z ponad 300 łóżkami ma program opieki paliatywnej. Wśród mniejszych szpitali z ponad 50 łóżkami, około 55% ma programy.

Zazwyczaj zespół opieki paliatywnej obejmuje lekarza, pielęgniarkę i pracownika socjalnego, mówi Meier. Ale często wiąże się to z kapelanem, psychologiem lub psychiatrą, terapeutą fizycznym lub zajęciowym, dietetykiem i innymi, w zależności od potrzeb pacjenta.

Kiedy opieka paliatywna jest odpowiednia?

Pacjenci tacy jak Huggins mogą rozpocząć opiekę paliatywną, gdy tylko zostaną zdiagnozowani z poważną chorobą, a jednocześnie będą kontynuować leczenie. Opieka paliatywna nie oznacza, że ​​dana osoba porzuciła nadzieję na powrót do zdrowia.

Niektórzy pacjenci odzyskują i wychodzą z opieki paliatywnej. Inni z chorobami przewlekłymi, takimi jak POChP, mogą w razie potrzeby wejść i wyjść z opieki paliatywnej.

Jeśli wyleczenie choroby zagrażającej życiu okaże się nieuchwytne, opieka paliatywna może poprawić jakość życia pacjentów. A gdy zbliża się śmierć, opieka paliatywna może przejść na opiekę hospicyjną.

Jakość życia

Jeśli chodzi o jakość życia, każdy pacjent ma własną wizję.

"Każde cierpienie jest wyjątkowe, każda osoba jest wyjątkowa, a każda rodzina i dynamika są wyjątkowe" - mówi Chan.

"Nie ma generalizacji i to jest klucz" - mówi Meier. "Opieka paliatywna jest prawdziwie skoncentrowana na pacjencie, co oznacza: Pytamy pacjenta, co jest dla niego ważne i jakie są ich główne priorytety. W oparciu o to, co mówią nam pacjenci lub rodzina, opracowujemy plan opieki i strategię, która spełnia wymagania pacjenta. cele i wartości. "

Dla niektórych ludzi, mówi Meier, celem lub wartością może być życie tak długo, jak to możliwe - bez względu na jakość.

"Może jeden na 10 do jednego na 20 pacjentów nie dba o to, czy przez resztę życia są na respiratorze i dializach, czekają na cud i tego właśnie chcą" - mówi. "Rozumieją szanse i to jest ich wybór, a my zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby upewnić się, że ich cele są szanowane i przestrzegane."

Nieprzerwany

Ale niektórzy pacjenci, tacy jak Merijane Block, bardziej dbają o jakość każdego dnia. 57-letnia kobieta z San Francisco została zdiagnozowana w wieku 38 lat na raka piersi, który rozprzestrzenił się na jej kręgosłup.

"Moją nadzieją jest żyć tak dobrze, jak tylko mogę, tak długo, jak tylko mogę, dla mnie, nacisk kładziony jest na dobre samopoczucie, długość mojego życia przestała być tak ważna jak przedtem, zdiagnozowano raka, zawsze chciałem żyć do 100 lat, kiedy byłem młody i niewinny - tak jak rok wcześniej zdiagnozowano "- mówi.

Lekarz paliatywny Block'a przepisuje plaster leczniczy na przewlekły ból kręgosłupa, który w przeciwnym razie byłby wyniszczający.

"Cały czas cierpię z powodu bólu, ale nie żyję w stanie agonalnego bólu, ponieważ mój ból jest właściwie dobrze zarządzany" - mówi.

Chociaż zarządzanie bólem jest główną częścią opieki paliatywnej, pacjenci mogą również szukać pomocy w zakresie innych objawów, takich jak nudności, utrata apetytu, zmęczenie, zaparcia, duszność i problemy ze snem.

Podobnie jak Huggins, ludzie, którzy spotykają się z poważną chorobą, często potrzebują wsparcia emocjonalnego i duchowego.

Beverly, 55-letnia kobieta z rejonu Zatoki San Francisco, która zażądała wstrzymania jej nazwiska, zdiagnozowano raka pęcherza w wieku 37 lat i wielokrotnie się nawracała. Czuła się oburzona, ponieważ obawiała się, że jej chorobie można zapobiec; wierzy, że mogła wywodzić się z barwników włókienniczych, z których korzystała często, nie wiedząc o ich potencjale wywołującym raka.

Nie znosi presji, by być optymistycznym wojownikiem raka.

"Rak nie jest darem, to najgorsza rzecz, jaka mi się kiedykolwiek przydarzyła" - mówi Beverly.

Rodzina i przyjaciele nalegali, by była pozytywna. Ale kiedy pracownik socjalny pozwolił jej uwolnić się od gniewu, zaczęła radzić sobie z jej silnymi emocjami. "Poczułem od niej współczucie, w jej oczach była cała osoba" - mówi Beverly.

Holistyczna ostrość

Opieka paliatywna jest holistyczna. Dla pacjentów oznacza to udział w wyzwaniach, jakie choroba stwarza w każdym aspekcie życia. Oznacza to również, że opieka paliatywna rozciąga się na członków rodziny i opiekunów. Usługi pomocy technicznej mogą obejmować:

• edukowanie członków rodziny o chorobie, leczeniu i lekach pacjenta
• wytchnienie opieki dla opiekunów
• pomoc domowa w transporcie, posiłkach i zakupach.

Nieprzerwany

Ale elastyczność jest ważna. Meier przypomina jedną pacjentkę, 24-letnią kobietę, u której rozwinęła się ostra białaczka. Miała silny ból kości, ciężką duszność, ataki paniki, niepokój i dużą, zdewastowaną rodzinę z jednym rodzeństwem, który był uzależnionym od substancji. W rezultacie nikt z rodziny nie chciał, aby miała jakiekolwiek lekarstwo na ból.

"Dostajesz poczucie, jak złożone i intensywne są potrzeby opieki paliatywnej dla tej młodej kobiety" - mówi Meier. "Szczerze mówiąc, nie sądzę, że przeszedłaby przez to leczenie, gdyby nie miała specjalistycznego leczenia jej bólu, jej duszności, niepokoju i ogromnej ilości porad i wsparcia dla swojej rodziny."

W obliczu poważnej choroby, niektórzy pacjenci pragną pojednania z obrażonym małżonkiem lub dzieckiem, mówi Chan. Pracownicy socjalni będą próbować skontaktować się z osobą na prośbę pacjenta.

Czy opieka paliatywna jest skuteczna?

Z całym naciskiem na całą osobę - nawet rodzinę i relacje - opieka paliatywna naprawdę poprawia jakość życia?

W badaniu opublikowanym w sierpniu 2010 r. W Internecie New England Journal of Medicine, naukowcy z Massachusetts General Hospital stwierdzili, że zaawansowani pacjenci z nowotworem płuca, którzy otrzymali wczesną opiekę paliatywną, mieli niższy wskaźnik depresji i lepszej jakości życia niż pacjenci, którzy otrzymali tylko standardowe leczenie.

Badanie 151 pacjentów, którzy zostali losowo przydzieleni do standardowego leczenia raka płuc w tym samym czasie lub do uzyskania standardowej opieki i opieki paliatywnej w tym samym czasie, również dało zaskoczenie: Pacjenci opieki paliatywnej mieli tendencję do życia o 2,7 miesiąca dłużej. Mogło to być spowodowane bardziej skutecznym leczeniem depresji, lepszym leczeniem objawów lub mniejszą potrzebą hospitalizacji.

Dla pacjenta z zaawansowanym rakiem płuc ten dodatkowy czas jest znaczny.

"Gdybyśmy mieli nowego agenta chemioterapeutycznego, który dodałby trzy miesiące życia pacjentom z rakiem płuc, wszyscy byliby skłonni zainwestować" - mówi Meier. "Myślę, że ważną rzeczą dla ludzi jest zrozumienie, że cierpienie jest naprawdę szkodliwe dla zdrowia."

Next In Palliative Care

Kiedy jest odpowiedni