Dla opiekunów zrozumienie objawów autyzmu jest kluczem do radzenia sobie z nimi.

R. Morgan Griffin

Jednym z najtrudniejszych aspektów bycia opiekunem dla kogoś z autyzmem - czy to dziecko, czy dorosły - jest niemożność zrozumienia, jak naprawdę jest dla niego. Autyzm to stan, który może być izolowany dla osoby, która go ma, a objawy autyzmu są trudne do zrozumienia z zewnątrz.

"Lubię myśleć o autyzmie jako o innym sposobie bycia", mówi dr Stephen Shore, któremu zdiagnozowano autyzm w wieku 2 lat. "To niestandardowy sposób postrzegania i interpretowania środowiska".

Każda osoba z autyzmem jest inna i nie ma jednej autystycznej perspektywy. Ale eksperci i ludzie, którzy mają taki stan, twierdzą, że istnieją pewne problemy, które są wspólne dla wielu osób z zakresu autyzmu. Czym oni są? zapytał lekarzy, opiekunów i osoby z autyzmem, jak to jest żyć z tą chorobą.

2 Klucze do zrozumienia objawów autyzmu

Zdaniem ekspertów, pierwszym kluczem do zrozumienia autyzmu jest rozpoznanie, że całkowicie zmienia to, w jaki sposób człowiek postrzega świat.

"Można by pomyśleć, że osoba z autyzmem ma niezrównoważony zestaw zmysłów" - mówi Shore, który jest adiunktem w School of Education na Uniwersytecie Adelphi w Garden City, NY. "Niektóre zmysły mogą okazać się zbyt wysokie, a niektóre obniżony zbyt niski. W rezultacie dane, które przychodzą, wydają się być zniekształcone i bardzo trudno jest dokładnie ocenić środowisko danej osoby. "

Ludzie, którzy nie mają autyzmu - czasami nazywani "neurotypami" - naturalnie dobrze odfiltrowują to, co nie ma znaczenia. Ich zmysły działają zgodnie, aby skupić się na tym, co istotne. "Kiedy przeciętny człowiek wchodzi do sali pełnej ludzi, zauważa, kim są i co robią, i domyśla się, w jaki sposób pasuje," mówi dr Geraldine Dawson, dyrektor ds. Nauki w grupie edukacji i rzecznictwa Autism Speaks.

"Ale kiedy osoba z autyzmem wchodzi do pokoju, zauważa rzeczy, które nie są tak istotne - dźwięk dochodzący zza okna, wzór na dywanie, migocząca żarówka" - mówi Dawson. "Brakuje istotnych szczegółów, które pomogłyby mu zrozumieć sytuację. Dla niego świat jest dużo bardziej zagmatwany. "

Nieprzerwany

Drugim kluczem jest zrozumienie, że ludzie z autyzmem desperacko próbują zrozumieć ten chaos. Eksperci widzą wiele symptomów autyzmu, które są trudne do zrozumienia dla innych jako próby komunikacji lub kontroli kontroli nad niepokojącym i nieuporządkowanym wszechświatem.

"Przez większość czasu te zachowania są naprawdę próbą przekazania czegoś" - mówi Dawson. "Jako opiekun, ważne jest, aby to rozpoznać i spróbować dowiedzieć się, co to jest."

Co oznaczają objawy autyzmu?

Jakie są niektóre aspekty życia, które są trudne dla osób z autyzmem?

Dźwięk. Intensywna wrażliwość na dźwięk jest częstym objawem autyzmu.

Głośne dźwięki mogą być bolesne. Dygot z ulicy miejskiej lub centrum handlowego może być zbyt duży. Gdy są przytłoczeni, osoby z autyzmem mogą zakryć uszy, próbując zablokować hałas. Mogą także uruchamiać zachowania uspokajające, takie jak kołysanie lub potrząsanie rękami. Niektóre osoby z autyzmem mają również centralne zaburzenie przetwarzania słuchowego (CAPD), stan, który utrudnia im dostrzeganie subtelnych różnic w dźwięku i języku.

Dotknąć. Podobnie jak dźwięk, fizyczne doznania mogą być przesadzone i przytłaczające dla osób z autyzmem. Uczucia, które większość ludzi ledwo rejestruje - odczucie ubioru na ciele, powiew - może być nieprzyjemne.

Janice McGreevy, z Browns Mills, NJ, ma 8-letniego syna z autyzmem. Od pierwszego roku życia jego fryzury były straszliwą próbą, ale dopiero niedawno mógł wyjaśnić, dlaczego. "Powiedział mi, że poszczególne włosy, kiedy dotykają jego skóry, czują się jak igły" - mówi.

Porozumiewanie się. Trudność w komunikowaniu się jest powszechnym objawem autyzmu - jednym z wczesnych objawów choroby jest opóźnienie mowy. Ale to nie oznacza braku inteligencji. Zamiast tego, wiele dzieci z autyzmem po prostu nie może rozpoznać, jak działa język. To może być strasznie trudne i izolujące.

"Pamiętam wiele frustracji, kiedy byłem niewerbalny jako dziecko i nie mogłem komunikować swoich potrzeb" - mówi Shore, który nie mówił, dopóki nie ukończył 4. Chociaż niektórzy ludzie z autyzmem nigdy nie uczą się mówić, większość robi. Ale nawet w tych, którzy opanowali język, komunikacja - prawdziwe zrozumienie - nadal może stanowić problem. "Jedną z najtrudniejszych rzeczy dla wielu osób z autyzmem jest wyrażanie, a nawet rozpoznawanie, jak się czują" - mówi Dawson. "Często nie mają kontaktu z wewnętrznymi stanami i uczuciami." Dlatego niektórzy, którzy są bardzo bystrzy - z inspirującymi słowami słownymi - mogą się wycofać, gdy są przytłoczeni, angażując się w objawy autyzmu, takie jak powtarzające się zachowania zamiast wyjaśniać co im przeszkadza. Po prostu nie potrafią tego wyrazić, nawet wewnętrznie.

Nieprzerwany

Socjalizacja. Osoby z autyzmem są czasami określane jako samotni, którzy chcą zachować dla siebie. Ale Shore się nie zgadza.

"Istnieje taki mit, że ludzie z autyzmem nie chcą się spotykać" - mówi Shore. "Problem polega na tym, że oni nie wiedzą w jaki sposób towarzysko. "Niewypowiedziane reguły zachowań społecznych - rzeczy, które większość osób podnieca i używa nieświadomie - mogą pozostać tajemnicą dla osób z autyzmem. Rezultat jest taki, że kontakty towarzyskie, zarówno jako dziecko, jak i dorosły, są trudne i frustrujące. Może to prowadzić do wielu niepokojów.
Niektórzy ludzie z autyzmem są szczerzy do winy, mówi Adam Berman, 22-letni z Potomac, MD, u którego zdiagnozowano autyzm po 18 miesiącach. "Dziecko z autyzmem może podejść do kobiety i po prostu powiedzieć jej, że jest brzydka" - mówi Berman. "Czasami mówimy prawdę za dużo."
Z drugiej strony, Berman mówi, że istnieje domniemana korzyść dla rodziców z tego konkretnego symptomu autyzmu. "Wiele widzę, jeśli dzieci neurotypiczne potrafią wyrzec się wszystkiego, co słodkie" - mówi Berman. "Ale dzieci z autyzmem to straszni kłamcy. Nie mogę wyskoczyć z papierowej torby. "

Powszechne mechanizmy radzenia sobie z autyzmem

Osoby z autyzmem mogą wykorzystać niektóre z tych zachowań, aby spróbować narzucić porządek w swoim świecie:

"Stimming". Skrót od samostymulujących zachowań obejmuje różne rzeczy: trzepotliwe dłonie, powtarzające się frazy, odgłosy i chodzenie w kółko. Czasami te objawy autyzmu mogą być samookaleczające się, np. Uderzenia głową.

Dla osób postronnych mogą to wydawać się niektóre z najdziwniejszych objawów autyzmu. Ale Dawson wskazuje, że tak naprawdę nie różnią się one od wszystkich nawyków, które mają wielu ludzi - gryząc paznokcie, wiercąc się lub odbijając kolano. Osoby z autyzmem mogą mieć bardziej surowe wersje tych zachowań.

Wiele osób z autyzmem charakteryzuje stłuczenie jako przyjemne; dla niektórych stimming to sposób radzenia sobie ze stresującą lub przytłaczającą sytuacją. Może także pomóc im się skoncentrować. McGreevy mówi, że szczególnym zwyczajem jej syna jest pocieranie go w kark - nawet do punktu, w którym jest surowy lub krwawiący - zwłaszcza gdy czyta. "Myślę, że w jakiś sposób pomaga mu skupić się na książce, a nie na 15 innych rzeczach, które się wokół niego dzieje", mówi.

Nieprzerwany

Kompulsywna organizacja. Opiekunowie są czasami zdezorientowani i przerażeni obsesjami i kompulsjami, które wykazują ludzie z autyzmem. "Jak tylko mój syn wróci do domu ze szkoły - w ciągu 15 minut - będzie miał sto dinozaurów z zabawkami ustawionych w jednym pliku w swoim pokoju" - mówi McGreevy. "To takie dziwne i wciąż mnie zaskakuje."
Pozornie kompulsywna potrzeba organizowania i aranżowania obiektów jest dość powszechnym objawem autyzmu. "Lubimy porządek", mówi Berman. "Niektóre dzieci układają przedmioty według wielkości, niektóre według tej samej sekwencji kolorów. Robią to dokładnie w ten sam sposób, dzień po dniu. "Ta organizacja może rozszerzyć się na to, jak rozbijają swoje dni. Osoby z autyzmem mogą sztywno przestrzegać harmonogramu. Jeśli zostanie zakłócona, mogą się zirytować.
Dla opiekuna zaspokojenie tych potrzeb może być trudne. Bardzo drobna zmiana - pojedyncza książka umieszczona do góry nogami na półce, otwarte drzwi szafki, niespodziewany dzień wolny od szkoły - może wywołać panikę. Ale dla osób z autyzmem zakłócenie może wydawać się czymś znacznie większym niż dla ciebie. Ta pojedyncza książka do góry nogami może sprawić, że poczują się tak, jakby cały regał został splądrowany, a jego zawartość rozproszona.
Trudno dokładnie powiedzieć, co motywuje te obsesje i kompulsje. Ale Shore uważa, że ​​te objawy autyzmu są reakcją na zaburzenie, które postrzegają w świecie. "Myślę, że to kolejna próba wprowadzenia ładu i sensu do środowiska, które wydaje się chaotyczne" - mówi Shore.

Intelektualne obsesje. Jest to kolejny powszechny objaw autyzmu: wyczerpująca i oszałamiająca wiedza na dany temat. Dla osób postronnych te zainteresowania mogą wydawać się kłopotliwe. A kiedy komunikacja jest już tak trudna, może to być frustrujące, gdy wszyscy twoi bliscy chcą rozmawiać o statystyce baseballu lub niuansach broni bocznej różnych Gwiezdne Wojny postacie.
Ponownie, ważne jest, aby zrozumieć, że te obsesje mogą służyć funkcji. W zagmatwanym świecie szczególne zainteresowanie - nad którym osoba z autyzmem ma całkowitą władzę - może być jak kotwica, uziemiając go. I chociaż te objawy autyzmu mogą czasami być frustrujące dla opiekuna, mają także tę zaletę: oferują dostęp.

"Jeśli masz dziecko z autyzmem, które ma obsesję na punkcie SpongeBoba, lepiej naucz się też spongeboba" - mówi Berman - "bo tak można z nim rozmawiać".
Shore zgadza się. "Myślę, że najlepszą rzeczą dla opiekuna jest dowiedzieć się, jakie są zainteresowania dziecka i zacząć wchodzić w interakcje poprzez te zainteresowania" - mówi Shore.
W jaki sposób? McGreevy podaje jeden przykład. Kiedy jej syn zostaje przytłoczony sytuacją, rozmawia z nim o swoich ulubionych poddanych, zwierzętach i dinozaurach. Jej wysiłki, by połączyć się z nim w jednym z tych tematów - na jego własnych warunkach - mogą naprawdę pomóc mu go uspokoić.

Nieprzerwany

Autyzm Opieka: leczenie pomaga

Opieka nad ukochaną osobą z autyzmem może być niezwykle trudna. Ale szczęśliwie leczenie często może mieć znaczenie.

"Dobrą rzeczą jest to, że osoby z autyzmem mogą nauczyć się wielu rzeczy, których nie znają intuicyjnie" - mówi Shore. "To wymaga jedynie bezpośrednich instrukcji." Umiejętności, które neurotypiczne dzieci uczą się nieświadomie - takie jak ocenianie sytuacji społecznej lub czytanie zachowania danej osoby - mogą być nauczane krok po kroku.

Istnieje wiele różnych metod nauczania dzieci z autyzmem, w tym analiza zachowań behawioralnych (ABA), metoda Millera i metoda Floortime. Shore mówi, że nie ma jednego najlepszego podejścia. Jako opiekun, kluczem jest być elastycznym, spróbować różnych podejść i zobaczyć, co działa najlepiej z twoim dzieckiem.

Znaczenie opieki nad autyzmem

Opiekunowie również muszą zrozumieć, jak ważni są. Zarówno Berman, jak i Shore dają wiele kredytów swoim rodzicom za ich nieustępliwość i poświęcenie. We wczesnych latach sześćdziesiątych eksperci powiedzieli rodzicom Shore'a, że ​​objawy autyzmu ich syna były tak poważne, że jego przypadek był beznadziejny i musiał zostać zinstytucjonalizowany. Ale jego rodzice przeciwstawili się ekspertom i kontynuowali walki, i mieli rację.

McGreevy jest gorącym orędownikiem swojego syna. Podczas gdy stara się dopasować objawy swojego autyzmu i zachować środowisko domowe, w którym czuje się bezpiecznie, pracuje również stale poszerzając swoje horyzonty. "Myślę, że z powodu jego stanu, mój syn będzie dobrze w stanie zastoju" - mówi. "Jeśli zamierza doświadczyć nowych rzeczy i rozwijać się i podjąć następny krok, muszę go popchnąć."

Dla opiekuna kluczem jest empatia. Tylko zmuszenie osoby z autyzmem do "prawdziwego świata" nie zadziała. Zamiast tego, pierwszym krokiem jest próba lepszego zrozumienia jego perspektywy.

"Jako rodzic lub opiekun, musisz najpierw przejść do świata osoby z autyzmem" - mówi Shore. "Wtedy możesz zacząć kierować tą osobą."