Zaskakujące sposoby, w jakie RA może pomóc rodzicowi.

Gina Shaw

To nie brzmi dobrze, prawda? Ostatnią rzeczą, jaką robi reumatoidalne zapalenie stawów Wsparcie ktokolwiek, a najmniej jako rodzic lub dzieci, prawda? W niektórych dniach RA może powstrzymać cię od robienia wszystkich rzeczy, które chciałbyś robić. Utrudnia to otwieranie słoja z jedzeniem dla dzieci, warkoczem lub grą.

Ale mamusie z zapaleniem stawów - jak również eksperci medyczni - mówią, że możesz również zauważyć, że RA może uczyć twoje dzieci ważnych lekcji, kiedy patrzą, jak sobie radzisz i uczą się, jak ci pomóc po drodze.

"Często widzę ludzi, którzy są teraz w latach 40. i 50., którzy mają żywe wspomnienia bycia dzieckiem, a ich matka lub ojciec cierpi na tę chorobę" - mówi John Klippel, dyrektor generalny i dyrektor wykonawczy Fundacji Arthritis. "Teraz są zaangażowani w Fundację jako darczyńcy lub wolontariusze, po prostu dlatego, że pamiętają, przez co przeszła ich mama lub tata i co to znaczy, że mieli reumatoidalne zapalenie stawów."

Oto kilka "lekcji życia", które twoje dzieci mogą uczyć się z twojego RA:

Czy RA może nauczyć swoje dzieci być bezinteresownymi?

Wolontariusze i darczyńcy Klippel regularnie pracuje z wyuczonym wcześnie, że są ludzie w bólu i ludzie, którzy potrzebują pomocy. Ich wspomnienia z dzieciństwa zainspirowały ich do osobistego zaangażowania się w sprawę, która wiele dla nich znaczy. "Myślę, że uczy dzieci, jak ważne jest chodzenie w cudzych butach i chęć zmiany życia innych" - mówi Klippel. "Jest wielka szansa dla dzieci z rodziny dotkniętej RA, aby zobaczyć życie oczami kogoś innego."

Jak RA może nauczać empatii

Keri Cawthorne, instruktor fitness w Vermont, zdiagnozowano RA w zeszłym roku i dostrzegł jej wpływ na 10-letnią córkę. "Jest bardzo zatroskana o mnie i fakt, że muszę pozostać w medycynie przez resztę życia" - mówi. "Jest piłkarzem, a kiedy wyrzucamy piłkę na zewnątrz, zawsze stara się upewnić, że mnie nie skrzywdzi. Zawsze pyta mnie, czy moje dłonie i stopy są obolałe i czy może je pocierać. "

5-letnia córka Katie Anderson, Delaney, zawsze żyła z RA swojej matki. "Rozpoznano mnie na sześć lat przed jej narodzinami", mówi Anderson, który przeszedł na emeryturę jako stewardesa, ponieważ jej harmonogram podróży pogorszył jej stan. Teraz jest agentem nieruchomości. "Jest tak współczująca i wydaje mi się, że częściowo wynika to z tego, co mnie widzi. Nienawidzi patrzeć na każdego, kto cierpi, a kiedy ktoś inny płacze, ona też płacze.

Nieprzerwany

Uczenie się samodzielności od RA matki

Znasz te malutkie maleńkie buty i stroje Barbie? Z powodu jej RA, palce Andersona nie mogą dostać tych małych rzeczy na lalki Delaneya. Zamiast tego Delaney musiała nauczyć się ubierać własne lalki i wykonywać inne zadania samodzielnie.

"Wkładam jej pudełka na soki i jogurty na najniższy poziom lodówki, a ona sama pójdzie i dostarczy dla siebie własne napoje i przekąski" - mówi Anderson. "W szkole widzę wiele matek niosących trzy lub cztery plecaki dla swoich dzieci, ale Delaney nosi własną. Prawdopodobnie dlatego, że miałem RA od urodzenia, ona akceptuje, że tak właśnie jest w życiu. "

Ona też się uczy - mówi Laurie Ferguson, doktor psycholog i wiceprezes ds. Badań i edukacji w grupie zajmującej się popularyzacją artretyzmu, CreakyJoints.

"Często oczekujemy zbyt mało od naszych dzieci" - mówi Ferguson. "Nie zachęcamy ich do bycia partnerami w działaniach, które pomogą im dorastać do ludzkich istot, które chcemy, aby były. Postaraj się spojrzeć na chorobę przez tę soczewkę, jako okazję do nauki i rozwoju Twojego dziecka. "

RA: Perspektywa i cierpliwość

Delaney wie, że jest wiele rzeczy, których jej mama nie może zrobić. "Nie mogę otworzyć słoików, nie mogę nawet zamknąć jej w foteliku samochodowym" - mówi Anderson. "Jeśli mojego męża nie ma w pobliżu, musi być bardzo cierpliwa i zrozumieć, że zajmuje to trochę więcej czasu."

Ellen Shmueli, trenerka fitness, miała 28 lat i była nową matką, gdy rozwinęła RA. Jej syn, który ma teraz 13 lat, wcześnie nauczył się dostosowywać do ograniczeń swojej mamy. "Kiedy umieściłem go w prawdziwym łóżku, chciał do mnie skoczyć, a moje ręce były tak złe, że musiałbym podnieść go pod pachami," mówi Shmueli. "Powiedziałbym mu:" Ręce mamusi są chore i muszę cię odebrać w ten sposób. "Dostał to, a on czekał na mnie, bym był gotowy na niego i miał nadgarstki, a potem podskocz do mnie i chwyć się za moją szyję. "

Nieprzerwany

Widząc odwagę Mamy z RZS

"Większość z nas, którzy nie mają przewlekłej choroby, ma to łatwe. Wydaje nam się, że wiemy, co oznacza stres, ale jeśli nałożysz poważną chorobę chroniczną, taką jak RA, na normalne stresy życia, zadziwia mnie indywidualna siła i odwaga, jaką mają ludzie z RZS "- mówi Klippel. "Kiedy mama cierpi na ciężką przewlekłą chorobę, a mimo to radzi sobie z nią, dziecko dostrzeże siłę i odwagę, której w innym przypadku nie zobaczą u rodzica".

Ferguson mówi: "Kiedy masz do czynienia z przewlekłą, wyniszczającą chorobą, taką jak RA, wiele rzeczy w życiu jest tryumfem. Daje dziecku świetne poczucie "mogę". Choroba nie musi prowadzić twojego życia. Nadal możesz rządzić, radzić sobie z rzeczami i odbijać się. To są olbrzymie życiowe lekcje. "