Kiedy płód lub noworodek zdiagnozowany jest stan zagrożenia życia, bez względu na to, jak wcześnie lub późno w ciąży, jest to strata, że ​​rodzice cierpią.

Rodzice wyobrażają sobie przyszłość swojego dziecka od momentu, w którym dowiadują się, że oczekują. Przez pierwszą wizytę u lekarza prenatalnego rodzice mogą mieć niezliczone plany dotyczące ich dziecka. Teraz trzeba zrobić różne plany. Z tego powodu opieka paliatywna może być zalecana przed, w trakcie i po porodzie.

Opieka paliatywna jest zalecana dla noworodków, które:

• Urodzone przy bardzo niskiej masie urodzeniowej (tj. Funt lub mniej)
• Urodzili się przed 23 tygodniem ciąży
• Urodziły się ze śmiertelną anomalią lub wadą rozwojową
• Będą doświadczać większego obciążenia niż korzyści z dalszego leczenia ich stanu

Opieka paliatywna może rozpocząć się natychmiast po postawieniu diagnozy, nawet jeśli dzieje się to w czasie ciąży. Jeśli dziecko lub płód jest w stanie zagrożenia życia, lekarze zwykle oferują rodzicom zestaw opcji. Opieka paliatywna pomaga rodzicom podejmować i radzić sobie z tymi decyzjami.

Wiedz, co czujesz, jest normalne

Rozpoznanie stanu zagrażającego życiu dziecka może być najgorszą wiadomością o życiu rodzica. Kiedy nieprawidłowość jest diagnozowana przed urodzeniem, rodzice mogą spodziewać się wielu normalnych emocji. Niektóre z najbardziej typowych reakcji obejmują:

• Niewiara diagnozy
• Wina za możliwość zrobienia czegoś, co mogło to spowodować
• Myśli o niesieniu ciąży do terminu i związanej z nią winy
• Strach przed niemożnością posiadania zdrowego dziecka

Twórz szczegółowe plany

Opieka paliatywna pomaga rodzicom w przygotowaniu szczegółowych planów dotyczących porodu i życia dziecka, nawet jeśli dziecko ma ograniczoną ilość czasu na przeżycie.

Plany urodzenia obejmują, kto będzie obecny w sali porodowej; jakie działania resuscytacyjne lub przedłużające życie, jeśli w ogóle, zostaną podjęte; jakie będą ceremonie religijne, takie jak chrzest; i czy dziecko będzie karmione piersią i trzymane. Rodzice mogą zostać zapytani, co zamierzają nazwać dziecko.

Decyzje będą również obejmować to, co rodzice chcieliby zrobić z dzieckiem, gdy on żyje. Ta lista życzeń może obejmować robienie rodzinnych zdjęć, przyjmowanie gości, pielęgnowanie i ubieranie dziecka lub pakowanie go w koc rodzinny przekazywany z pokolenia na pokolenie. Niektórzy rodzice wyrażają pragnienie, by po prostu spędzić trochę czasu z dzieckiem. Zespół opieki paliatywnej zrobi wszystko, co jest potrzebne, aby spełnić życzenia rodziców.

Nieprzerwany

Lekarze zalecają, aby przed porodem pary dyskutowały nie tylko o chorobie zagrażającej życiu dziecka, ale także o jego życiu. Rodzice powiedzieli, że robienie planów pomaga im poczuć kontrolę nad swoją sytuacją.

Rodzice powinni nauczyć się wszystkiego, co mogą na temat stanu swojego dziecka. Przy początkowej diagnozie rodzice będą zszokowani i prawdopodobnie nie będą absorbować informacji poza złym rokowaniem. Rodzice mogą wyposażyć się w jak najwięcej informacji na temat diagnozy, kiedy będą mieli czas na przetworzenie wiadomości.

Jedną rzeczą, którą rodzice muszą zrozumieć, jest to, że lekarze mogą zapewnić średnią długość życia - a żadna osoba nie jest dokładnie przeciętna. Rodzice mogą czasami być tak samo zmartwieni, jeśli dziecko przekroczy swoją oczekiwaną długość życia, tak jakby były, gdyby tego nie osiągnął. Niepokój ten spowodowany jest częściowo, gdy rodzice nie wiedzą, co zrobić ze swoim dzieckiem, jeśli żyje dłużej, niż się spodziewano. Z tego powodu zawsze powinny istnieć plany awaryjne.

Szukając informacji, rodzice mogą chcieć drugiej opinii. Druga opinia w niektórych przypadkach może być pomocna, nawet jeśli potwierdza jedynie wstępną diagnozę.

Rodzice mogą napotkać internetowe blogi i blogi w swoich badaniach. Często mogą one dostarczyć rodzicom przydatnych porad od innych osób, które miały podobne doświadczenia, takie jak wyjaśnić okoliczności rodzeństwu dziecka. Jednak rodzice powinni uważać na to, co czytają. Anegdoty o cudach zamieszczane na blogach mogą czasami prowadzić do nieuzasadnionych oczekiwań i dalszego bólu.

Specjaliści opieki paliatywnej zalecają ostrożność, gdy rodzice dzielą się swoją sytuacją z innymi. Rodzice powinni rozważyć omówienie ich sytuacji i planów z rodziną i przyjaciółmi, które będą pomocne. Dyskryminujące opinie bliskich mogą czasami powodować ból i poczucie winy.

Wiedz, że jest w porządku, aby zasmucić i że każdy inaczej się smucił

Nie wszyscy przyszli rodzice czują, że można opłakiwać utratę dziecka, którego mogą nigdy nie poznać.

Zwykle pomocne jest opłakiwanie i mówienie o swoim smutku z drugim rodzicem. Pary muszą rozumieć, że każda osoba inaczej żałuje.Niektóre pary zgłaszają, że ich małżeństwa zostały uratowane po tym, jak zrozumiały, że ich współmałżonkowie tak bardzo się żalują, mimo że wykazywali mniej emocji zewnętrznych.

Nieprzerwany

Noworodkowa opieka paliatywna: ciąża

Przed narodzinami pracownicy służby zdrowia będą pomagać rodzicom we wprowadzaniu wszystkich planów dotyczących urodzenia, życia i śmierci dziecka. Kiedy dziecko ma żyć dłużej niż kilka dni, rodzice często mają możliwość zabrania dziecka do domu. W niektórych przypadkach okołoporodowe usługi hospicyjne mogą pomóc w zaplanowaniu przejścia do domu i zorganizowaniu opieki domowej u rodziców.

Opieka w tym czasie może skupiać się częściowo na dobrostanie psychospołecznym i duchowym rodziców i rodzeństwa. Rodziny zostaną skierowane do pracownika socjalnego lub innego pracownika służby zdrowia psychicznego i, jeśli będzie to konieczne, do kapelana szpitalnego.

Rodzice mogą włączać krewnych, bliskich przyjaciół lub duchownych w swoje konsultacje i podejmowanie decyzji. Specjaliści ds. Życia dzieci mogą pomóc w dostrzeżeniu, że potrzeby emocjonalne rodzeństwa są zaspokojone, a odpowiedzi na ich pytania.

Noworodkowa opieka paliatywna: dostawa

Kiedy noworodek nie powinien żyć długo po urodzeniu - czy to w godzinach, dniach, czy tygodniach - plan porodu może obejmować ograniczenie liczby osób w sali porodowej.

W przypadku normalnego porodu w pokoju może znajdować się kilku pracowników służby zdrowia. W przypadku noworodka o krótszej oczekiwanej długości życia, w zależności od tego, jakie zabiegi przedłużania życia zostaną podjęte, do porodu może wziąć udział tylko lekarz. Pomaga to uczynić dostarczenie tak prostym i intymnym, jak to możliwe i maksymalizuje czas, jaki rodzice mogą spędzić sam na sam z dzieckiem.

Noworodkowa opieka paliatywna: życie

Skoncentrowanie się na życiu, a nie wyłącznie na śmierci, jest głównym celem opieki paliatywnej nad noworodkiem. Oprócz zajęcia się bólem lub dyskomfortem noworodka, zespół opieki paliatywnej zrobi wszystko, co w jego mocy, aby zapewnić, że życie noworodka jest pozytywnym doświadczeniem dla rodziców i rodzeństwa.

Zespół pomoże zaplanować rodzicom możliwość rodzicielstwa swojego dziecka. Może to nastąpić poprzez przytulanie, karmienie piersią, pieszczenie lub ubie- ranie dziecka. Niektóre noworodkowe ICU uczą rodziców, jak masować noworodka, aby złagodzić ból lub dyskomfort.

Rodzice i rodzeństwo będą mieli również możliwość zrobienia wspomnień z noworodkiem. Odciski dłoni i odciski dłoni dziecka mogą być często wykonane. Można zapisać blokady włosów. Zdjęcia i filmy mogą być wykonane przez specjalistów przeszkolonych do fotografowania noworodków na OIOM-ie. Możliwe jest czasami zorganizowanie zabierania dziecka na zewnątrz lub spokojnego, niemedycznego środowiska. Uroczystości religijne mogą być wykonywane przez kapelanów szpitalnych lub duchownych wnoszonych przez rodzinę.

Jeśli rodzina chce zabrać dziecko do domu, celem opieki będzie ułatwienie powrotu dziecka do domu tak szybko, jak to możliwe.

Nieprzerwany

Noworodkowa opieka paliatywna: żal i żałoba

Pomoc w żłobkach powinna rozpocząć się, gdy dziecko zostanie zdiagnozowane z zagrożeniem życia i będzie kontynuowane po tym, jak rodzina zostanie wypisana ze szpitala i po śmierci dziecka. Wśród środków, które opiekunowie paliatywni podejmują, aby wesprzeć rodzinę w swoim żalu, są:

• Łączenie rodziny z pracownikami socjalnymi, kapelanami, doradcami żałobnymi i grupami wsparcia
• Kształcenie rodziny w procesie żałoby
• Łączenie rodziny z rodzicami, którzy doświadczyli podobnej straty
• Udział w nabożeństwach żałobnych
• Pozostań w kontakcie z rodziną za pośrednictwem kart i połączeń telefonicznych
• Organizowanie corocznych uroczystości w szpitalu

Wielu rodziców zgłasza duży komfort w grupach wsparcia iw stałym kontakcie ze szpitalem i personelem.

Nie może być większej straty niż utrata dziecka. Noworodkowi opiekunowie paliatywni pomagają rodzicom w maksymalnym wykorzystaniu życia ich dzieci i wspierają ich przez smutek.