Dowiedz się, jak specjalne plany edukacyjne mogą pomóc dzieciom z młodzieńczym zapaleniem stawów rozwijać się w klasie.

By Virginia Anderson

Sam Williams i jego rodzice wiedzieli, że coś jest nie tak, kiedy boli 8-latek, który trzymał kij baseballowy, ale nigdy nie uważali młodzieńczego zapalenia stawów.

Bolało pisanie, dając Samowi dobry pretekst, by nie chcieć wykonywać swojej pracy domowej - ani nawet pracy w szkole. Po kilku tygodniach ból Sama pogarszał się - i padł na kolana. Miał także ból w szczęce i miał problemy z chodzeniem.

"Jego brat musiał nosić go na barana po schodach" - mówi Rose Williams, matka Sama.

Po kilku miesiącach, u Sam zdiagnozowano młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, chorobę układu odpornościowego, która powoduje ból i obrzęk w stawach, wśród innych problemów.

Chociaż leki i fizykoterapia mogą pomóc, dzieci z zapaleniem stawów często mają problemy w szkole. Ponieważ ból stawów i sztywność często są gorsze rano, uczniowie często mogą być spóźnieni lub opuścić szkolne dni. Mogą nie być w stanie dobrze radzić sobie w wychowaniu fizycznym lub innej aktywności fizycznej. Dla wielu dzieci z młodzieńczym zapaleniem stawów może być im trudno nawet nosić książki.

Ale ponieważ młodzieńcze zapalenie stawów jest często źle rozumiane, czasami trudno jest dziecku uzyskać wsparcie, którego potrzebują w szkole, mówi Harry Gewanter, lekarz rodzinny, pediatryczny reumatolog z Richmond w stanie Wirginia. Mówi, że ważne jest, aby rodzice rozmawiali z nauczycielami swoich dzieci i urzędnicy szkolni o specjalnym planie wsparcia dla dzieci zwanym planem 504, nazwanym na podstawie części 504 ustawy o rehabilitacji z 1973 r.

Młodzieńcze zapalenie stawów: co uwzględnić w planie 504

Twoje dziecko ma prawo do planu 504 zgodnie z prawem federalnym, o ile lekarz potwierdzi, że dziecko tego potrzebuje. Jest prawnie wiążący i koncentruje się na wsparciu dziecka w szkole. Jest przeznaczony dla dzieci z diagnozą medyczną.

Nawet jeśli uważasz, że nie potrzebujesz planu 504, podejdź do szkoły i porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka, aby przygotować plan, mówi Gewanter.

"Każdy, kto ma młodzieńcze zapalenie stawów, powinien mieć plan 504, przynajmniej na zabezpieczenie" - mówi Gewanter. Plany są zindywidualizowane zgodnie z konkretnymi potrzebami ucznia, wyjaśnia Gewanter.

Nieprzerwany

Oto kilka rzeczy do rozważenia:

• Aby rozpocząć proces, obserwuj codzienne zmagania dziecka i rozmawiaj z lekarzem. Zobacz, gdzie znajdują się punkty bólu - zarówno w szkole, jak iu dziecka. W przypadku Sama, ponieważ nieobecności były problemem, "poprosiliśmy go, aby nie był karany" za dużą liczbę nieobecności, o ile opanował swoich poddanych, mówi Williams.
• Rozważ prośbę o usprawiedliwione spóźnienie. Ponieważ poranne obrzęki i bóle są często problemami, dzieci z młodzieńczym zapaleniem stawów często mają trudności rano z najprostszymi zadaniami, takimi jak wstanie z łóżka lub chodzenie po schodach. Ponieważ dziecko może wyglądać i zachowywać się dobrze, gdy jest w szkole, nauczyciele czasami nie rozumieją, dlaczego dziecko było późno. Posiadanie "opóźnionego planu ochrony" może nie tylko uchronić dziecko przed karami, ale może również uchronić przed stygmatyzacją związaną z chorobą.
• Dodatkowy zestaw podręczników do domu może być impulsem, mówią Williams i Gewanter. W ten sposób dziecko nie będzie musiało codziennie wypróżniać zestawu książek, co może być bardzo trudne pod koniec dnia szkolnego dla dziecka z młodzieńczym zapaleniem stawów.
• Dodatkowe przerwy w łazience mogą być potrzebne uczniom z młodzieńczym zapaleniem stawów, mówi Williams, więc porozmawiaj o tym z dzieckiem i lekarzem. Leki, które Sam przyjmuje, podrażniają jego żołądek, powodując konieczność częstego chodzenia do łazienki. Mając to na uwadze w planie 504 pomaga zmniejszyć niepokój i zakłopotanie, mówi Williams.
• Zastanów się, czy Twoje dziecko powinno zostać zwolnione z kopiowania z tablicy. Często pisanie może być bardzo bolesne, nawet u dziecka, którego przypadek młodzieńczego zapalenia stawów jest zwykle pod kontrolą. Jeśli skarży się na ból ręki lub palca z powodu trzymania ołówka, możesz poprosić o zakwaterowanie.
• Przerwy na rozciąganie mogą być pomocne dla uczniów z młodzieńczym zapaleniem stawów. Zapytaj swojego lekarza, czy jest to coś, co powinieneś uwzględnić. Wiele szkół ma ścisłe zasady dotyczące studentów, którzy muszą pozostać na swoich miejscach przez cały dzień.
• Porozmawiaj z lekarzem i instruktorem WF dziecka na temat potrzeb wychowania fizycznego. Podczas gdy ćwiczenia są zalecane dla większości dzieci z zapaleniem stawów, należy je wykonywać w sposób ukierunkowany na dziecko.
• Porozmawiaj z nauczycielem swojego dziecka, doradcą zawodowym i dyrektorem, aby uzyskać zrozumienie i wsparcie dla twojego dziecka. Podczas gdy niektóre szkoły mogą początkowo odeprzeć twoją prośbę tylko z powodu dodatkowego czasu, nauczyciele prawie zawsze chcą tego, co jest najlepsze dla ich uczniów. Spraw, aby proces był jak najbardziej kooperatywny.

Nieprzerwany

Być może przede wszystkim pamiętaj o tym, aby być najlepszym rzecznikiem Twojego dziecka dzięki temu, że potrzebuje on odpowiedniej opieki medycznej i zakwaterowania w szkole. Jeśli zauważysz, że dziecko kuleje przez kilka dni lub dziecko skarży się na ból w stawach, poszukaj pomocy medycznej dla swojego dziecka. Nie odrzucaj bólów jako "narastających bólów" - mówią lekarze.

"Przesłanie, które chcielibyśmy wydobyć, to to, że rozwój nie jest bolesny", mówi Steve Spalding, lekarz rodzinny, reumatolog dziecięcy z Cleveland Clinic Foundation.

Młodzieńcze zapalenie stawów: uzyskanie planu 504

Zanim Williamses miał plan 504, Sam musiał iść do szkoły letniej, ponieważ tęsknił przez tyle dni - mimo że jego oceny były dobre, a on nie pozostawał w tyle w żadnym z jego poddanych.

Kiedy po raz pierwszy zwrócili się do urzędników szkolnych o otrzymanie jednego z nich, urzędnicy szkolni nie myśleli, że on ich potrzebuje - mówi Williams. Sam zaczął leczenie i zaczął czuć się znacznie lepiej - a także wyglądał znacznie lepiej dla swojego nauczyciela i innych uczniów. To skomplikowane zagadnienie dla niego, mówi jego matka, ponieważ trudno było pracownikom wydziału i innym studentom zdać sobie sprawę, że nawet jeśli Sam poruszał się łatwiej, wciąż odczuwał wiele bólu o różnych porach dnia.

"Kiedy pierwszy raz do nich podszedłem urzędnicy szkolni, powiedzieli, że to nie jest coś, co robią, jeśli dziecko ma się dobrze" - mówi Rose Williams.

Gewanter mówi, że rodzice powinni być przygotowani, przynajmniej mentalnie, na walkę. "Na początku mówią" nie ", aby sprawdzić, czy jesteś zainteresowany - mówi Gewanter.

Nawet jeśli rodzice muszą upierać się przy nawiązywaniu współpracy między szkołami, walka się opłaci, mówi Gewanter.

Juvenile Arthritis in School: IEPs

Najczęściej uczniowie mogą uzyskać pomoc, której potrzebują, korzystając z planu 504, który koncentruje się na fizycznym zakwaterowaniu i pozwala uczniom pozostać w ich zwykłej klasie i postępować zgodnie z programem nauczania przyjętym przez innych uczniów w klasie.

Innym planem dla niektórych studentów jest Indywidualny Program Edukacyjny (IEP), który pozwala uczniowi realizować zindywidualizowany plan w ramach usług specjalnego programu edukacyjnego szkoły. Opcja IEP zasadniczo oznacza, że ​​uczeń potrzebuje specjalnej edukacji, ponieważ niepełnosprawność ucznia przeszkadza w nauce. IEP jest również prawnie wiążący.

Nieprzerwany

Młodzieńcze zapalenie stawów: Patrząc w przyszłość

Williams przypomina rodzicom, że leki działają w większości przypadków. Ponadto, niektóre dzieci korzystają z okresów remisji, mówi Gewanter, a dzisiejsze leki zrobiły ogromną różnicę.

W przypadku Sama, teraz 11, jego ręce wracają do normy, mimo że nadal odczuwa ból. I kilka dni, są wybuchy.

Ostatniej jesieni jednak Sam musiał martwić się bardziej o wyskakujące okienka i bazuje na piłkach niż jego młodzieńcze zapalenie stawów. Wrócił na boisko, bez rąk, które bolały. Zamiast tego był dzbanem w grze Dixie Youth World Series.

"Pozostań pełen nadziei" - mówi Rose Williams. "Polepszy się."