Gdy reumatoidalne zapalenie stawów uderza dziesiątki lat wcześniej niż zwykle.

Autor: Carolyn Sayre

Ostatniej zimy, po spędzeniu kilku popołudniowych łopatek, Heather Miceli, 27, obudziła się w środku nocy i nie mogła wstać z łóżka. "Moje stawy spuchły tak bardzo, że nie mogłem się ruszyć bez płaczu", mówi.

Dwa miesiące później profesor college'u na Johnson and Wales University w Providence, RI, który zawsze był zdrowy, zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) - wyniszczającą chorobę autoimmunologiczną, która powoduje stany zapalne i obrzęk w stawach i otaczających tkankach, najbardziej zwykle w nadgarstku, palcach, kolanach, stopach i kostkach. Może to również dotyczyć innych narządów, takich jak płuca, skóra i oczy.

"Pojawił się znikąd", mówi Miceli, który zaczął odczuwać silne zmęczenie, ból stawów i sztywność. "Mój mąż musiał mnie ubrać. Moje ręce były tak opuchnięte, że nie mogłem zmywać naczyń ani oceniać papierów. Tak się bałam. Nie wiedziałem, co się ze mną dzieje. "

RZS u młodych dorosłych: jak często?

Stanowisko Miceli jest częstsze niż myślisz. RZS, który dotyka 1,3 miliona osób w Stanach Zjednoczonych, jest zwykle diagnozowany między 30 a 80 rokiem życia, ale występuje również u młodych ludzi.

"Szansa, że ​​młody dorosły rozwinie się w RA jest bardziej powszechna niż wcześniej sądzono", mówi Cynthia Crowson, MS, biostatystyczka z kliniki Mayo i badaczka RA, która niedawno opublikowała Artretyzm i reumatyzm na całe życie ryzyko rozwoju kilku chorób reumatycznych autoimmunologicznych. Crowson twierdzi, że prawdopodobieństwo, że ktoś w wieku 20 lat rozwinie RA, wynosi 1 na 714 dla kobiet i 1 na 2778 dla mężczyzn.

Niektóre czynniki mogą zwiększyć to ryzyko. Według Rebecki Manno, MD, MHS, reumatologa z Johns Hopkins University School of Medicine, palenie zwiększa szansę na rozwinięcie RZS, jeśli osoba jest już genetycznie podatna na tę chorobę. Historia rodziny, jak mówi, jest kolejnym ważnym czynnikiem ryzyka, ponieważ choroby autoimmunologiczne mają tendencję do występowania w rodzinach.

Diagnoza opróżniania

Manno mówi, że młoda dorosłość to szczególnie trudny czas na zdiagnozowanie RA, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Dla wielu pacjentów ból i wspólne niszczenie przyczyn choroby można leczyć za pomocą leków, takich jak modyfikujące przebieg choroby leki przeciwreumatyczne, leki przeciwzapalne i steroidy. Wiele z nich może powodować działania niepożądane, takie jak uszkodzenie wątroby, zwiększenie masy ciała i zwiększona podatność na zakażenie.

Nieprzerwany

"Diagnoza jest przytłaczająca dla młodych dorosłych, którzy w większości przypadków uważają, że są niepokonani i nie mają żadnego doświadczenia z systemem opieki zdrowotnej" - mówi Manno. "Medycznie, musisz myśleć agresywnie - ktoś, kto ma 20 lat, ma wiele lat, aby rozwinąć uszkodzenia spowodowane tą chorobą".

Zanim znalazła odpowiednią mieszankę leków, Theresa White, lat 29, kierownik biura z Williamsport, Pensylwania, nie mogła normalnie funkcjonować. "Jak na ironię, moja 70-letnia mama musiała się mną zaopiekować", mówi. Nawet teraz White może pracować tylko w niepełnym wymiarze godzin i nie jest w stanie uczestniczyć w zajęciach, którymi cieszyła się jak Pilates. "Ciężko jest mi robić większość rzeczy, które normalnie robią 20-ciu" - mówi.

Emocjonalnie życie z RZS może być trudne. Najważniejsze wydarzenia życiowe, takie jak ukończenie szkoły, założenie kariery zawodowej i założenie rodziny, są często opóźnione, jeśli choroba wybuchnie. Młodzi ludzie twierdzą, że często występuje stygmatyzacja związana z chorobą. "Kiedy ludzie słyszą RZS, mają tendencję do myślenia o skręconych rękach swojej babki", mówi Manno.

Christina Iversen, lat 20, studentka Uniwersytetu Baylor w Teksasie, mówi, że jej przyjaciele i nauczyciele nie mają pojęcia, że ​​choroba może dotknąć młodych ludzi. "To frustrujące wyjaśnić moim przyjaciołom, dlaczego odczuwam zbyt duży ból, by jechać nad jezioro na weekend", mówi. "Niestety, kiedy moje stawy muszą być owinięte, więcej osób mi wierzy."

Iversen mieszka z RA od 4 roku życia, ale dorosłość rodzi zupełnie nowe wyzwania. Przedmedyczna majorka, która nadal doświadcza wznów, obawia się, że nie będzie miała zręczności ani wytrzymałości, aby wykonywać specjalizację, taką jak chirurgia.

Iversen przyjmuje leki, gdy ma objawy, a także stara się radzić sobie z chorobą, ćwicząc, trenując siłę, pływając i uprawiając jogę. Manno zaleca pacjentom pozostanie aktywnymi. "To utrzymuje masę mięśniową i nie zaszkodzi ich stawom - zachowa ich funkcję" - mówi.

Sprawy rodzinne

Ponieważ RZS dotyka trzy razy tyle kobiet, co mężczyzn, wiele 20-osobowych kobiet z RZS martwi się o posiadanie rodziny. "Diagnoza wywołuje tyle pytań" - mówi Miceli. "Czy ten lek wywoła wady wrodzone? Czy będę w stanie wyobrazić? Jak poradzę sobie z opieką nad chorym dzieckiem? "

Nieprzerwany

Dzięki starannemu planowaniu i monitorowaniu większość pacjentów może mieć skuteczną ciążę. Według Manno, połowa pacjentów doświadcza remisji objawów podczas ciąży, podczas gdy druga połowa przechodzi w płomień.

Niektórzy pacjenci, którzy już są rodzicami, zmagają się z odpowiedzialnością. Kayla Rae, 29-letnia samotna matka z Luizjany, która została zdiagnozowana w 2010 roku, mówi, że najtrudniejszą częścią jest poczucie winy, z którym ona żyje. "Wiem, że życie mojej córki byłoby inne, gdybym poczuł się lepiej", mówi. "RZS wpływa na każdą decyzję, którą podejmuję. Coś tak prostego jak zakupy spożywcze może być wszystkim, co mogę zrobić w jeden dzień. "

Postępowanie z emocjami

Uczucia takie jak odmowa i frustracja są powszechne wśród pacjentów z RZS. Miceli zmagała się z emocjami, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u niej chorobę. "Czułem się taki zły", mówi. "Zastanawiałem się, dlaczego tak mi się teraz stało na tym etapie mojego życia. To nie fair, co zrobiłem, żeby na to zasłużyć?

RA utrudniło Miceli czerpanie radości ze starych hobby, takich jak stepowanie i spływy kajakowe z mężem, a ona prawdopodobnie będzie przyjmować leki na receptę, aby leczyć jej RA przez resztę życia.

Ale stara się nie dopuścić, by choroba powstrzymała ją od robienia rzeczy, które najbardziej jej się podobają. "W dobre dni, kiedy uczę i w swoim żywiole, czasami zapominam nawet, że mam RZS. Ale nadal nie ma ucieczki przed faktem, że życie będzie ciągłą walką od teraz. "

Ważne jest, aby pacjenci z RA, którzy zmagają się z emocjami, zrozumieli, że nie są sami. "Przypominamy pacjentom, że ich uczucia są normalne i że są inni pacjenci, którzy przechodzą przez to samo" - mówi Manno. "Bardzo ważne jest, aby pacjenci mieli silną sieć wsparcia".

Niektórzy pacjenci zwracają się do członków rodziny i przyjaciół, podczas gdy inni znajdują wygodę w grupach wsparcia. Manno sugeruje skontaktowanie się z Fundacją Arthritis, aby znaleźć grupę w Twojej okolicy. Indywidualna terapia jest również opcją dla pacjentów, którzy są w depresji lub lęku.

Ważne jest również wykształcenie dotyczące choroby i dzielenie się wiedzą z rodziną i przyjaciółmi. "Im więcej pacjentów wie, tym lepiej mogą sobie poradzić," mówi Eric Matteson, MD, MPH, przewodniczący reumatologii w Klinice Mayo. "Pomaga wyleczyć się z choroby, gdy lepiej ją zrozumiesz, i kiedy wiesz, że jest wiele rzeczy, które można z tym zrobić."