Rodzice dzieci w stanach zagrożenia życia powinni codziennie podejmować trudne decyzje. Można między innymi porozmawiać z chorym dzieckiem i jego rodzeństwem o możliwości śmierci. Jeśli rodzice zdecydują się porozmawiać ze swoimi dziećmi na temat prognozy ich chorego dziecka, zespół opieki paliatywnej może pomóc.

Czy powinienem porozmawiać z moim dzieckiem o śmierci?

Specjaliści opieki paliatywnej są zgodni co do tego, że dzieci zazwyczaj wiedzą więcej niż sądzą ich rodzice. Rodzice mogą ocenić, o czym wiedzą dzieci, poprzez pytania zadawane przez dzieci. Jeśli śmiertelnie chore dziecko prosi na przykład: "Czy umrę?" on lub ona może nie chcieć usłyszeć "Wszyscy mają umrzeć pewnego dnia". Zamiast tego może to być sygnał, że dziecko wie, że jego stan zagraża życiu.

Niektórzy specjaliści zalecają otwartą i bezpośrednią komunikację z dziećmi na temat prognozy dziecka przez cały czas. Inni mogą powiedzieć, że wystarczy powiedzieć dziecku tyle, ile dziecko chce wiedzieć. Wszyscy przyznają, że każda rodzina jest inna.

Jeśli rodzice unikają pytań dzieci, dzieci mogą zapytać kogoś lub zadawać pytania, co może prowadzić do niepotrzebnego niepokoju. Uznanie, a nie lekceważenie pytań, może budować zaufanie i pokazać dzieciom, że ich obawy są ważne. Może to zwiększyć prawdopodobieństwo, że dzieci przyjdą do rodziców z przyszłymi pytaniami.

W trakcie choroby dziecka dziecko i jego rodzeństwo mogą czuć się pominięte. Dziecko chore może uznać, że rodzice zawsze szepczą lub opuszczają pokój, aby porozmawiać z lekarzem. Rodzeństwo zauważy, że więcej uwagi skupia się na chorym dziecku. Bez ciągłej otwartej komunikacji dzieci mogą wyciągnąć błędne wnioski z tych obserwacji.

Jak mam rozmawiać z moim dzieckiem o śmierci?

Eksperci doradzają rodzicom, aby byli szczerzy i konkretni w rozmowach na temat śmierci. Unikaj eufemizmów. Dorośli używają eufemizmów, aby uniknąć niewygodnych tematów, ale dzieci, które myślą dosłownie przez całe dzieciństwo, mogą nie podchodzić do tych wskazówek.

Jeśli rodzic mówi dziecku, którego rodzeństwo zmarło, że rodzeństwo śpi, dziecko może oczekiwać, że rodzeństwo się obudzi. Jeśli rodzic twierdzi, że rodzeństwo się nie obudzi, dziecko może bać się spać i nie obudzić.

Chociaż słowa są trudne do powiedzenia, profesjonaliści zgadzają się, że rodzice powinni używać terminów takich jak "umrzeć", "umrzeć" i "umrzeć". Jeśli rodzice nie mogą wypowiedzieć tych słów, zespół opieki paliatywnej może pomóc wyjaśnić tak dużo, jak rodzice chcą, aby ich dzieci wiedziały.

Nieprzerwany

Jak łamać złe wiadomości moim dzieciom?

Utrzymywanie otwartej komunikacji z dziećmi od momentu diagnozy zmniejsza szanse na niespodziewane zaskoczenie dziecka złymi wiadomościami. Utrzymywanie aktualności dzieci na każdym etapie leczenia może ułatwiać łamanie złych wieści.

Kiedy dziecko śledzi postęp leczenia, rodzic lub opiekun paliatywny może powiedzieć coś podobnego do: "Pamiętasz lek, który, jak się spodziewaliśmy, uczyni cię lepszym? Nie robi to, co mieliśmy nadzieję, że to zrobi".

Mimo to rozpoczęcie rozmowy nie będzie łatwe. Pracownicy socjalni i specjaliści od życia dzieci polecają szereg zasobów - takich jak książki o historii i aktywności - które mogą pomóc przełamać lody i pomóc w wyjaśnieniu trudnych koncepcji. Specjaliści zachęcają także rodziców do korzystania z pytań dzieci jako okazji do rozpoczęcia rozmowy.

Czego powinienem się spodziewać?

Kiedy członek rodziny ma stan zagrażający życiu, często dzieci będą zadawać pytania. Im starsze, tym bardziej szczegółowe będą ich pytania. Jako nastolatki mogą być nawet tymi, którzy prowadzą rozmowę.

Chociaż odpowiedzi na ich pytania mogą przynosić złe wieści, dzieci nie przetwarzają złych wiadomości w taki sam sposób jak dorośli. Rodzice mogą być zranieni przez to. Dorośli natychmiast rozumieją ciągłość śmierci, więc reagujemy łzami. Dzieci, zwłaszcza te, które nie ukończyły 12 lat, mogą nie rozumieć trwałości śmierci od razu, więc mogą nie mieć silnej początkowej reakcji na złe wieści.

Dzieci mogą czuć się niepewnie podczas ciężkiej lub poważnej rozmowy. Mogą chcieć wrócić do normalności tak szybko, jak to możliwe. Może to oznaczać szybki powrót do gry, w którą grają lub do oglądanego programu telewizyjnego. To nie znaczy, że dziecko nie usłyszało ani nie zrozumiało. Rodzice mogą dołączyć do dziecka w działaniu, aby być tam, gdy pojawiają się pytania.

Kiedy dziecko umiera, wielu rodziców chce, aby rodzeństwo znalazło się przy łóżku dziecka wraz z resztą rodziny. Specjaliści od życia dzieci pomogą to ułatwić, ale doradzają rodzicom, że rodzeństwo może chcieć szybko wyjść z pokoju i wrócić do tego, co robili wcześniej. Rodzice powinni zrozumieć, że to zachowanie jest normalne.

Nieprzerwany

Co może zrozumieć moje dziecko?

Każdy rok życia dziecka przynosi zwiększoną zdolność zrozumienia rzeczywistości i trwałości śmierci.

Rodzeństwo niemowlęcia i małego dziecka chorego lub umierającego dziecka może odczuwać stratę przez:

• Brak rodzica lub rodzeństwa z powodu leczenia lub śmierci rodzeństwa
• Przerwa na rutynę spowodowana leczeniem lub śmiercią rodzeństwa
• Smutek i stres swoich rodziców lub innych członków rodziny

Te wskazówki mogą pomóc w radzeniu sobie z uczuciami, które mogą mieć niemowlę lub rodzeństwo malucha chorego lub umierającego dziecka:

• Każdego dnia trzymaj się, kołysz i tulcie rodzeństwo.
• Trzymaj dziecko zgodnie z harmonogramem w jak największym stopniu.
• Odtwórz nagranie rodziców czytających opowiadanie lub rozmawiających z rodzeństwem podczas nieobecności rodziców.

Dzieci w wieku od 3 do 5 lat mają odpowiedź, która jest kształtowana przez sposób, w jaki postrzegają świat:

• Są magicznymi myślicielami i nie rozumieją różnicy między fantazją a rzeczywistością. Mogą wierzyć, że śmierć jest tymczasowa lub odwracalna.
• Są skoncentrowane na ego i mogą wierzyć, że śmierć rodzeństwa jest karą za coś, co zrobili.

Wskazówki, jak pomóc dziecku w wieku 3-5 lat radzić sobie z uczuciami dotyczącymi chorego lub umierającego dziecka:

• Użyj konkretnego języka, na przykład "umrzyj", a nie eufemizmów takich jak "spać".
• W tym wieku dziecko może zrozumieć "Ciało twojego brata przestało działać"; "Twoja siostra przestała oddychać."
• Wyjaśnij rodzeństwu, że śmierć nie jest konsekwencją czegoś, co zrobili.

6-9-latkowie mają bardziej rozwinięte poczucie umierania:

• Kojarzą śmierć ze starością. Mogą nie rozumieć, że oni lub rodzeństwo mogą umrzeć.
• Wiedzą więcej o tym, jak działa ciało, więc mogą mieć konkretne pytania o to, jak umiera ktoś. Rodzeństwo może myśleć, że siniak na własnym ciele wskazuje na tę samą chorobę, którą miał brat lub siostra.
• Mogą kojarzyć śmierć z przerażającymi obrazami z kreskówek, takich jak duchy i duchy.

Wskazówki, jak pomóc dziecku w wieku 6-9 lat zrozumieć ich uczucia na temat chorego lub umierającego dziecka:

• Użyj pomocy wizualnych, które mogą zrozumieć. Specjaliści ds. Życia dzieci wykorzystali pianki marshmallows do wyjaśnienia wzrostu nowotworu lub opisali białaczkę jako zgrubienie krwi.
• Wprowadź konkretne odniesienia do narządów takich jak serce i płuca.
• Wyjaśnij, że śmierć nie przypomina obrazów w kreskówkach.
• Wyjaśnij rodzeństwu, że to, co stało się z bratem lub siostrą, nie przytrafia się każdemu.

Nieprzerwany

10- do 12-latków rozumieją trwałość śmierci:

• Wiedzą, że śmierć jest ostateczna i stanie się udziałem wszystkich, w tym samych siebie.
• Rozumieją, że ich śmierć lub śmierć rodzeństwa spowoduje smutek u innych. Chore dziecko w tym wieku może powiedzieć, że musi trzymać się swoich rodziców.
• Będą reagować bardziej jak dorośli z gniewem, smutkiem i strachem.
• Będą mieć coraz bardziej szczegółowe pytania dotyczące choroby i śmierci.
• Mogą znaleźć informacje na własną rękę.

Wskazówki, jak pomóc 10-12-letniemu rodzeństwu chorego lub umierającego dziecka:

• Znajdź możliwości konstruktywnej wentylacji uczuć, takich jak grupy rodzeństwa w szpitalach i sztuki lub terapii gry.
• Podaj jak najwięcej konkretnych, faktycznych informacji.
• Regularnie utrzymuj rodzeństwo w regularnych rutynach. To może nie wydawać się długie, ale specjaliści radzą, aby dzieci w wieku poniżej 12 lat nie umknęły więcej niż tydzień w szkole po śmierci rodzeństwa. Ale przyznają, że każde dziecko ma wyjątkowe potrzeby.
• Po śmierci upewnij się, że rodzeństwo nadal odgrywa wyraźną rolę w rodzinie, ale nie pozwól im przejąć roli rodzica.

Nastolatki rozumieją śmierć z bardziej osobistym i długoterminowym spojrzeniem:

• Mogą chcieć więcej porozmawiać z przyjaciółmi niż z rodzicami.
• Rozumieją więcej na własną rękę, więc dorośli raczej sprawdzają informacje, niż je podają.
• Rozumieją swoje życie w kontekście innych, więc będą chcieli zostawić spuściznę i zaplanować własną śmierć.
• Mogą znaleźć informacje na własną rękę.

Wskazówki, jak pomóc nastoletniemu rodzeństwu chorego lub umierającego dziecka:

• Pozwól się angażować przyjaciół, chłopaków i dziewczyny. Zespoły opieki paliatywnej zachęcają do odwiedzania i rozszerzania swoich usług wsparcia.
• Nie bądź zranieniem, gdy nastolatki szukają wsparcia swoich przyjaciół bardziej niż ich rodzice.
• Ponieważ żal nastolatków jest bardziej podobny do życia dorosłych, nastolatki, które straciły rodzeństwo, mogą potrzebować więcej czasu poza szkołą i regularnymi zajęciami.

Dzieci mogą być włączone w dyskusje o śmierci i umieraniu, ale rodzice nie muszą tego robić sami. Opieka paliatywna może pomóc rodzicom w podjęciu decyzji, czy, kiedy i jak otworzyć tę trudną rozmowę.