Być może. Po wrzuceniu do kosza są teraz uważane za pomagające dzieciom z wieloma dolegliwościami. Dlaczego więc nie oszczędza się ich więcej?

Autor: Kristi Coale

26 czerwca 2000 r. - Kiedy Lisa Taner, lat 34, dowiedziała się, że jest w ciąży, chciała oddać krew pępowinową, niegdysiejszy produkt uboczny pochodzenia, który, jak wiedziała, może uratować życie. Nie tylko urodzi jedno dziecko, ale dzięki bankowi krwi pępowinowej będzie mogła pomóc drugiemu dziecku przeżyć. Tak przynajmniej pomyślała.

Pomimo ogromnej obietnicy komórek krwi pępowinowej w leczeniu chorób, okazuje się, że kilka publicznych banków krwi zbiera te zasoby, a prywatne banki pobierają wysokie opłaty za usługę. W rzeczywistości Taner nie mógł oddać komórek swojego dziecka - i jest teraz wśród rosnącego chóru rodziców, którzy mówią, że nadszedł czas, aby to zmienić.

Kobieta z Belmont w Kalifornii przeczytała reportaż, że publiczne banki krwi pępowinowej przyjmowały darowizny z tego bogatego źródła komórek macierzystych (niedojrzałe komórki krwi), aby leczyć dzieci chore na białaczkę i inne nowotwory. To sprawozdanie, podobnie jak wiele innych w ciągu ostatnich kilku lat, doniosło o badaniach medycznych, które wykazały, że przeszczepy krwi pępowinowej były mniej inwazyjną alternatywą dla przeszczepów szpiku kostnego w leczeniu niektórych chorób u niemowląt i małych dzieci.

Ale dzwoniąc do Cord Cord Foundation - lokalnego publicznego banku krwi pępowinowej w rejonie San Francisco - Taner otrzymał złe wieści: Fundacja zawiesiła program darowizny publicznej na czas nieokreślony. Bez pieniędzy federalnych i niewielkiej ilości alternatywnych zasobów, nie mógł już dłużej przetwarzać i magazynować więcej krwi pępowinowej niż już zgromadził.

Taner następnie spojrzał na inne organizacje w całym kraju, ale stwierdził, że służył tylko ludziom w swoich regionach. Jej ostatnia pozostała opcja polegała na zapłaceniu prywatnemu bankowi za zbieranie i przechowywanie krwi, która byłaby wtedy dostępna tylko dla użytku jej własnej rodziny - pokonując jej cel, jakim jest pomoc dzieciom w ogóle.

"Moja rodzina była bardzo zorientowana na społeczność, zorientowana na wolontariuszy i doszedłem do wniosku, że to jest coś, co mógłbym zrobić, co nie wymagałoby wielkich inwestycji czasu", wyjaśnia były zarządca nieruchomości, nauczyciel matematyki i czytania. "Kiedy dowiedziałem się więcej na ten temat, jeszcze bardziej chciałem przekazać darowiznę. Byłem bardzo zawiedziony, gdy dowiedziałem się, że to niemożliwe". Ostatecznie zdecydowała się na bankowość prywatną.

Nieprzerwany

Do banku czy nie do banku?

W ciągu ostatnich dwóch lat rodzice tacy jak Lisa Taner oczekiwali, że sieć banków publicznych będzie mogła przechowywać krew pępowinową i uratować setki dzieci. Koszt założenia takiego banku jest tak wysoki - organizacja może wydać od 1 miliona do 2 milionów dolarów, aby się założyć i że niewiele osób jest w stanie przetrwać finansowo.

Z drugiej strony bankowość z krwi pępowinowej, finansowana przez osoby, które płacą za usługę, jest reklamowana jako forma ubezpieczenia biologicznego - sposób na zbieranie własnych tkanek w nadziei na wyleczenie jakiejś przyszłej choroby.

Obietnica ratowania życia ukochanej osoby jest tym, co prywatne banki krwi pępowinowej sprzedają potencjalnym klientom. I na pozór przesłanka wydaje się rozsądna: Rodzice chcą zrobić wszystko, aby zapewnić zdrowie i bezpieczeństwo swoich dzieci. Dlaczego nie zapisać czegoś, co inaczej zostanie odrzucone?

Ale zbieranie krwi, które ma miejsce po pocięciu dziecka, kosztuje nawet 1500 USD za próbkę. Krew jest następnie wysyłana do laboratorium banku w celu kontroli i zamrażania. Roczne opłaty za przechowywanie wynoszą od 95 do 100 USD.

Zakres ubezpieczenia różni się w przypadku opłat za odbiór i składowanie. Wielkie firmy ubezpieczeniowe, takie jak Aetna U.S. Healthcare i niektórzy państwowi dostawcy Medicaid, podpisują się, aby zapłacić w całości za prywatną bankowość krwi pępowinowej w przypadkach, w których krew jest potrzebna natychmiast, aby leczyć członka rodziny z chorobą nowotworową. W przeciwnym razie rodzice muszą kopać głęboko w swoich kieszeniach.

Dlaczego bankowość prywatna? Zdaniem Stephena Granta, wiceprezesa ds. Komunikacji w rejestrze krwi pępowinowej, większość z około 20 000 klientów, którzy zapisali krew pępowinową w rejestrze krwi pępowinowej, zrobiło to dla spokoju ducha. "Wiemy, że komórki macierzyste mogą być skuteczne w leczeniu białaczki i 75 innych chorób" - mówi Grant.

Do tej pory choroby skutecznie leczone za pomocą przeszczepu krwi pępowinowej obejmują różne białaczki i inne nowotwory krwi oraz choroby genetyczne, takie jak niedokrwistość sierpowatokrwinkowa i choroba Krabbe'a. Inni lekarze mają nadzieję, że te komórki macierzyste będą leczyć raka piersi i AIDS.

Dzieci były głównymi biorcami tych przeszczepów, ponieważ średni pobór krwi pępowinowej daje tylko tyle komórek macierzystych, aby zapewnić dziecku, mówi John Fraser, MD, doktor, dyrektor banku krwi pępkowej UCLA, jednego z uczestniczących ośrodków w pięcioletni, 30 milionów dolarów National Heart, Lung and and Blood Institute (NHLBI), badanie skuteczności transplantacji krwi pępowinowej.

Nieprzerwany

Znajdowanie prawdziwych poziomów ryzyka

Tymczasem taktyki marketingowe stosowane przez prywatne banki krwi pępowinowej są krytykowane i badane.

Badanie zlecone przez National Institutes of Health (NIH) wykazało, że niektóre prywatne banki wyolbrzymiają większość rodzin z powodu ryzyka rozwinięcia się poważnego schorzenia, które uzasadnia przeszczep krwi pępowinowej.

Jakie jest prawdziwe ryzyko? Szacuje, że dziecko może potrzebować krwi pępowinowej w zakresie od 1 na 1 000 do 1 na 200 000, według American Academy of Pediatrics. Rejestr krwi pępowinowej w ciągu pięciu lat działalności mówi, że tylko 14 z ponad 20 000 próbek zostało wykorzystanych w przeszczepach.

W oparciu o rzeczywiste ryzyko i fakt, że "brakuje dowodów empirycznych, że dzieci będą potrzebowały własnej krwi pępowinowej do wykorzystania w przyszłości", szanowana Akademia nie zaleca, aby rodzice przechowywali krew swoich dzieci do wykorzystania w przyszłości.

Grant w rejestrze krwi pępowinowej mówi jednak, że mówienie o statystyce mija się z celem. "Ludzie mówią o szansie użycia prywatnie przechowywanej krwi pępowinowej, że jest to inwestycja, która się nie rozwiąże, ale czy masz ubezpieczenie od pożaru w swoim domu, ponieważ masz nadzieję, że to się spali? nikt nie chce używać swoich komórek macierzystych "- mówi Grant.

Tylko kto jest kandydatem do bankowości prywatnej?

"Zdecydowanie radzimy rodzinom, które mają dziecko w rodzinie, które miało chorobę przeszczepialną i prywatnie bank" - mówi Fraser. Kiedy te rodziny o wysokim ryzyku są prywatne, robią to dla rodzeństwa, a nie dla dziecka, którego krew jest zbierana - mówi Fraser. Dlaczego dziecko nie może używać własnej krwi pępowinowej? Jeśli to dziecko rozwinie anemię sierpowatą lub białaczkę, choroba prawdopodobnie pojawi się również w jej krwi pępowinowej.

Kolejną przeszkodą dla publicznych banków krwi pępowinowej jest gromadzenie wystarczająco zróżnicowanych zapasów darowizn na użytek ogółu społeczeństwa. Centrum musi zebrać od 2000 do 5000 próbek - ponownie za 1500 USD za sztukę - zanim jeszcze zacznie je umieszczać u biorców przeszczepów - mówi Heidi Patterson, dyrektor krajowy programu American Blood Cross Cord Banking.

Nieprzerwany

Federalne badanie przeprowadzone przez NHLBI ma nadzieję odpowiedzieć na pytania dotyczące żywotności i przydatności komórek macierzystych krwi pępowinowej. Dopiero gdy komórki macierzyste okażą się przydatne dla wielu ludzi, rząd będzie musiał ponieść ogromne koszty krajowego systemu bankowego krwi pępowinowej - twierdzą naukowcy. Co sprawia, że ​​wielu przyszłych rodziców, takich jak Lisa Taner, nie ma możliwości wyrażenia swojej biologicznej filantropii.

Tak więc, gdy Taner cieszył się swoim nowo narodzonym dzieckiem Drew, pisała do gazet, programów telewizyjnych i polityków, aby promować publiczne finansowanie. "Jeśli fundacje szpiku kostnego są finansowane, dlaczego nie możemy uzyskać federalnej bankowości krwi pępowinowej?" ona pyta. "To łatwiejsze i mniej kosztowne niż przeszczepy szpiku kostnego, to po prostu ma sens".