Spisu treści:
- Objawy pierwotnego progresywnego MS
- Co powoduje pierwotne postępujące SM?
- Nieprzerwany
- Primary Progressive MS Treatment
- Zająć się swoim ciałem
- Nieprzerwany
- Dbaj o swój umysł
- Co to jest Outlook?
- Następny w typach stwardnienia rozsianego
Jeśli masz pierwotne postępujące stwardnienie rozsiane (PPMS), prawdopodobnie najpierw zobaczyłeś lekarza, ponieważ twoje nogi były słabe lub miałeś trudności z chodzeniem. To są najczęstsze objawy tego typu SM.
Po uruchomieniu PPMS z czasem ulega pogorszeniu. To, jak szybko się to stanie, lub jak wiele niepełnosprawności spowoduje, będzie bardzo różne, więc trudno przewidzieć. W przeciwieństwie do niektórych innych rodzajów SM, nie będziesz mieć nawrotów ani remisji.
Tylko 10% do 15% osób ze stwardnieniem rozsianym ma tę formę. Te, które są zazwyczaj diagnozowane w późniejszym okresie życia niż osoby z innymi typami.
Lekarzom może być trudno zdiagnozować PPMS. Ta złożona choroba jest inna dla każdego, kto ją ma. Możesz mieć objawy przez kilka lat, ale nie ma większych odblasków, zanim lekarze stwierdzą, że się pogarszasz.
Objawy pierwotnego progresywnego MS
Choroba ta dotyka głównie nerwów w rdzeniu kręgowym. Główne objawy często obejmują:
- Problemy z chodzeniem
- Słabe, sztywne nogi
- Kłopoty z równowagą
Inne typowe objawy to:
- Problemy z mową lub połknięciem
- Problemy ze wzrokiem
- Zmęczenie i ból
- Problemy z pęcherzem i jelitami
Co powoduje pierwotne postępujące SM?
Lekarze myślą, że stwardnienie rozsiane - bez względu na to, jaki masz typ - dzieje się, kiedy twoje ciało atakuje samo siebie. To się nazywa choroba autoimmunologiczna. W SM twój układ odpornościowy uszkadza mielinę, ochronną powłokę wokół nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. To powoduje stan zapalny.
Ale w PPMS występuje niewielki stan zapalny. Uszkodzenie nerwów jest głównym problemem. Obszary tkanki bliznowatej (twój lekarz nazwie je uszkodzeniami), tworzą się wzdłuż uszkodzonych nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Nie mogą wysyłać i odbierać sygnałów w sposób, w jaki powinny. To powoduje objawy SM.
Nieprzerwany
Primary Progressive MS Treatment
Istnieje lek o nazwie ocrelizumab (Ocrevus), który jest zatwierdzony do leczenia PPMS. Jest to lek pierwszego rzutu, co oznacza, że nie trzeba próbować innych terapii, zanim będzie można go zażyć. Obniża liczbę komórek we krwi, które powodują, że układ odpornościowy przechodzi w nadbieg i atakuje mielinę wokół nerwów. Powoduje spowolnienie postępującego pierwotnie postępującego MS. Przyjmuje się go jako wlew dożylny co 6 miesięcy. Najczęstsze objawy to swędzenie skóry, wysypka, ból gardła i zaczerwieniona twarz lub gorączka. Prawdopodobieństwo wystąpienia infekcji może być większe. Bardziej poważne działania niepożądane występują rzadko, ale lek jest związany z rakiem, infekcjami mózgu i żółtaczką typu B.
Twój lekarz również skupi się na pomaganiu w radzeniu sobie z objawami. Weźmiesz leki, które pomogą ci w:
- Napięte mięśnie
- Problemy z pęcherzem i jelitami
- Ból
- Zmęczenie
Otrzymasz również rehabilitację, taką jak terapia fizyczna, zajęciowa lub logopedyczna. Może pomóc w:
- Problemy z mową
- Problemy z połknięciem
- Codzienne czynności w domu i w pracy
Zająć się swoim ciałem
Ważne jest, aby zachować ogólną kondycję bez względu na to, jaki typ MS masz. Nie ma konkretnych planów żywieniowych, które pomagają w SM, ale pożywna dieta jest zawsze najlepsza. Powinieneś także starać się utrzymać zdrową wagę.
Ćwiczenie jest również dobre dla wszystkich typów SM. Może ci pomóc:
- Bądź aktywny i mobilny
- Zarządzaj swoimi objawami
- Kontroluj swoją wagę
Ćwiczenie może również dać ci więcej energii i poprawić nastrój. Wypróbuj różne rodzaje aktywności fizycznej, takie jak:
- Szybki marsz, pływanie lub inne delikatne czynności, które sprawiają, że serce bije
- Ćwiczenia poprawiające zakres ruchów
- Rozciąganie i wzmacnianie ruchów
Zacznij powoli. Jeśli jesteś wrażliwy na temperaturę, uważaj, aby się nie przegrzać. I nigdy nie ćwicz, dopóki nie poczujesz się całkowicie wyczerpany, ponieważ regeneracja zajmie dużo więcej czasu.
Bez względu na to, jaki typ MS masz, poproś swojego lekarza, aby skierował cię do fizjoterapeuty lub fizjoterapeuty. Pomoże Ci zbudować program ćwiczeń odpowiedni dla Ciebie.
Nieprzerwany
Dbaj o swój umysł
Oprócz wpływu na organizm, PPMS może wywierać negatywny wpływ na Twoje samopoczucie i otaczający Cię świat.
Biorąc pod uwagę wszystko, z czym sobie poradzisz, nie jest zaskakujące, że połowa osób z PPMS w jednym badaniu miała poważną depresję w pewnym momencie po diagnozie. Czasami jest to spowodowane przez samą chorobę lub może być wynikiem tego, co działo się w twoim życiu.
Doradca lub inny specjalista ds. Zdrowia psychicznego może pomóc ci przezwyciężyć emocjonalne zmagania ze stwardnieniem rozsianym, takie jak nawigowanie zmieniających się relacji; pogodzenie się z żalem, złością, poczuciem winy, zmartwieniem i stratą; i znajdowanie przewagi trudnych okoliczności.
Ćwiczcie bycie w danej chwili i doceniajcie to, co macie, zamiast podkreślać, co może nadejść.
Samo poznanie, że nie jesteś sam, może również zrobić wielką różnicę. Grupy wsparcia mogą łączyć Cię z innymi, którzy mogą odnosić się do tego, przez co przechodzisz. Skontaktuj się ze swoim lekarzem stwardnienia rozsianego w celu uzyskania zaleceń lub spróbuj w National MS Society.
Przy właściwym stanie umysłu możesz odnaleźć i rozwijać się w nowej normalności.
Co to jest Outlook?
Z biegiem czasu ta choroba będzie miała wpływ na całe twoje ciało. Możesz zauważyć:
- Obie nogi są sztywne
- Rozmyte myślenie
- Problemy z pamięcią
- Jesteś cały czas zmęczony
- Sztywne mięśnie
- Drętwienie lub mrowienie
Musisz być psychicznie przygotowany na rzeczy, które zwykłeś robić z łatwością, aby uzyskać trudniejsze. Planuj z wyprzedzeniem - sprawdź opcje transportu, zanim nie będziesz mógł prowadzić. Dowiedz się, jakie ubezpieczenie pokryje. Uważaj na to, co pijesz i planuj przerwy w łazience, jeśli masz problemy z pęcherzem.
Dzięki przełomom w leczeniu, postępowi opieki zdrowotnej i zmianom stylu życia, ludzie żyją dłużej niż kiedykolwiek w SM. Lekarze sądzą, że choroba może skrócić życie o kilka lat, w porównaniu z osobami, które go nie mają. Największe ryzyko nie pochodzi ze stwardnienia rozsianego, ale od powikłań takich jak choroba serca i udar. Ale łatwiej jest im zapobiegać dzięki zdrowszemu jedzeniu i większej aktywności.