Wielka nadzieja na krew pępowinową

Kiedy syn Pat Lilja urodził się w marcu 2000 roku, on i jego żona Laura wykupili to, co nazywa "polisą ubezpieczeniową, która działa". Ale dodatkowe korzyści poprzez ich HMO nie są tym, do czego się odnoszą.

Chwilę po tym, jak Benjamin Lilja został dostarczony, zamiast rutynowego odrzucania pępowiny, pielęgniarki pracujące wkładały trzy strzykawki do sznurka i pobierały około 50 cm3 krwi. Później Liljas wysłał strzykawki z krwią pępowinową do prywatnej firmy, która przechowywałaby ją w stanie zamrożonym na Uniwersytecie Arizony.

Ich ubezpieczenie biologiczne leżało w formie komórek macierzystych, niedojrzałych komórek, które mogą się rozwinąć w inne typy komórek, takie jak mięśnie lub kości. Te znajdują się we krwi pępowinowej i przyciągnęły uwagę badaczy jako ratujących życie zasobów do przeszczepu u pacjentów z białaczką i innymi schorzeniami.

Gdyby Benjamin kiedykolwiek padł ofiarą tych dolegliwości, Liljasowie mają nadzieję, że przechowywane komórki macierzyste będą na niego czekać, unikając długotrwałych poszukiwań odpowiedniego dawcy.

Procedura "przebiegła bez problemów" - mówi Lilja. "To trochę dodatkowego spokoju, rośnie lista chorób, które można leczyć za pomocą komórek macierzystych".

Procedura prosta - ale przechowywanie może stać się kosztowne

Zainteresowanie krwią pępowinową jako źródłem komórek macierzystych i alternatywą dla przeszczepów szpiku wzrasta - z różnych powodów.

Dopasowanie dawcy do biorcy nie musi być tak dokładne, gdy używa się krwi pępowinowej, tak jak podczas stosowania szpiku kostnego, więc zwiększa się szansa na znalezienie odpowiedniego dawcy. A z powodu niedojrzałości komórek macierzystych we krwi pępowinowej pacjenci są mniej podatni na chorobę "przeszczep przeciwko gospodarzowi" - częstym zjawiskiem, gdy biorca odrzuca przeszczepione komórki krwi, twierdzą eksperci.

I, oczywiście, jeśli komórki zostaną przywrócone do tej samej osoby, z której pochodzą, nie ma szans na odrzucenie.

W konsekwencji wzrasta ilość krwi pępowinowej w oczach przyszłych rodziców. Michelle Linn, z Boylston, Massachusetts, wybrała bank krwi swojego syna Ryana, ponieważ jego ojciec został adoptowany.

Nieprzerwany

"Nie wiemy nic o jego historii medycznej" - opowiada o swoim mężu. "Próbowaliśmy bezskutecznie zdobywać informacje, ale nie znamy żadnego z jego krewnych, wydawało się, że to prosta rzecz, która może przynieść znaczące korzyści."

Ale bankowość krwi pępowinowej za pośrednictwem prywatnych firm może być kosztowna. Liljas korzystał z Rejestracji krwi pępowinowej (CBR) w San Bruno w Kalifornii, która pobierała pierwszą opłatę w wysokości 1250 USD, a następnie roczną opłatę za przechowywanie w wysokości 95 USD.

Dr David Harris, dyrektor banku krwi pępowinowej CBR, mówi, że przechowywanie krwi pępowinowej jest mądrą inwestycją, gdy weźmie się pod uwagę nieuchronność przyszłych postępów w badaniach nad komórkami macierzystymi.

"Dzisiaj możemy używać komórek macierzystych w przypadku nowotworów krwi, niektórych guzów litych i chorób genetycznych" - mówi. "Ale w jaki sposób będziemy mogli z niego korzystać w przyszłości? Terapia genowa rozszerzy się, a inżynieria tkankowa będzie eksplodować, chociaż może nie zachorować na raka, gdy rozważę wszystkie te przyszłe możliwości, prawdopodobieństwo potrzeby posiadania komórek macierzystych może wzrosnąć kilkaset razy, a kiedy zamortyzujesz koszty, nie ma to znaczenia ".

Lepiej dmuchać na zimne?

Harris, który gromadził krew pępowinową dla swoich własnych dzieci, mówi, że na podstawie obecnych możliwości, szanse osoby potrzebującej komórek macierzystych mieszczą się w przedziale 1 na 2000.

A to z pewnością na niskim końcu szacunków. W 1999 r. Amerykańska Akademia Pediatrii (AAP) wydała oświadczenie, w którym zaleca prywatną bankowość krwi pępowinowej tylko wtedy, gdy członek rodziny ma aktualną lub potencjalną potrzebę przeszczepu komórek macierzystych.

"Zakres oszacowań dla prawdopodobieństwa użycia przechowywanych komórek macierzystych wynosi od 1 na 1000 do 1 na 200 000", zgodnie z oświadczeniem AAP. "Biorąc pod uwagę trudność w oszacowaniu potrzeby użycia własnych komórek krwi pępowinowej do transplantacji, prywatne przechowywanie krwi pępowinowej jako ubezpieczenia biologicznego jest nierozsądne."

AAP zaleca charytatywną darowiznę krwi pępowinowej bankom publicznym.

Jednak, jak podkreśla Harris, prywatne firmy będą przechowywać krew pępowinową wysyłaną z dowolnego miejsca na świecie, ale bankowość publiczna jest dostępna tylko w szpitalach i ośrodkach, które świadczą tę usługę.

Nieprzerwany

Lilja mówi, że nigdy nie rozważał możliwości skorzystania z publicznych banków - ponieważ nie wiedział o ich istnieniu.

Podczas gdy prywatne firmy bankowe powstały w całym kraju - w ostatnich latach wiele z nich straciło na znaczeniu - banki publiczne rozwijają się wolniej. Obecnie w publicznym rejestrze dawcy szpiku (NMDP) znajduje się tylko osiem publicznych banków krwi pępowinowej.

Strona internetowa NMDP zawiera listę 17 ośrodków w całym kraju, które również przyjmują darowizny krwi pępowinowej, ale które nie są członkami rejestru.

Ludzie, którzy oddają krew pępowinową, mogą teoretycznie odzyskać własną darowiznę, jeśli będą jej potrzebować, zanim jednostki zostaną już wykorzystane do transplantacji - wskazuje Vicki Slone, doktor, kierownik banku krwi pępowinowej w Szpitalu Dziecięcym Hrabstwa Orange w Kalifornii. ponieważ darowizna jest darmowa, może stać się bardziej dostępną opcją dla rodzin biedniejszych i pochodzących z różnych grup etnicznych - zwiększając tym samym pulę przeszczepialnych komórek macierzystych dla tych grup, mówi Slone.

Pytania dotyczące etyki i prawa

Mimo, że nigdy nie została ona ugruntowana na sali sądowej, większość ekspertów prawnych uważa krew pępowinową za własność dziecka - a rodzice są strażnikami tego potencjalnie ratującego życie materiału. Po podjęciu decyzji o prywatnej krwi pępowinowej niektórzy rodzice sporządzili dokumenty prawne, w których wskazali, że po ukończeniu 18 lat dziecko może przejąć opiekę nad komórkami.

Kwestie prawne pojawiają się również w odniesieniu do procesu windykacji. W umowach z rodzicami prywatne banki krwi zazwyczaj starają się zwolnić z jakiejkolwiek odpowiedzialności, jeśli na przykład krew pępowinowa nie jest pobierana podczas porodu dziecka lub jeśli próbka krwi nie jest użyteczna, kiedy jest potrzebna.

Pojawia się również pytanie, kto ma dostęp do ukrytej informacji krwi pępowinowej - chorób i cech genetycznych dzielonych zarówno przez niemowlę, jak i rodziców. Rodzice powinni dowiedzieć się, jakie są zasady banku dotyczące badania krwi pępowinowej i zapytać, czy wszystkie identyfikatory zostały usunięte z próbek krwi w celu ochrony prywatności dawcy. Wielu lekarzy doradza swoim pacjentom przed przekazaniem krwi pępowinowej do banku krwi, który przechowuje identyfikatory pacjentów.

Nieprzerwany

Najlepsze wykorzystanie pieniędzy?

Techniczne przeszkody związane z używaniem komórek macierzystych krwi pępowinowej stworzyły odporność na ich zastosowanie w transplantacji - a tym samym do powszechniejszego korzystania z bankowości publicznej przez szpitale, mówi Rebecca Haley, MD, tymczasowy główny oficer medyczny służb biomedycznych Amerykańskiego Czerwonego Krzyż.

Ponieważ niedojrzałość komórek macierzystych we krwi pępowinowej wymaga długiego okresu oczekiwania na ich namnożenie po przeszczepie, istnieje zwiększone ryzyko infekcji podczas przejściowego

"To może być kosztowne dla szpitali, ponieważ muszą wspierać pacjenta", mówi Haley. "Żaden szpital nie chce słyszeć o droższym trybie robienia podopiecznych: pod kontrolą opieki szpital może uzyskać tak wiele tylko za każdy przeszczep, a jeśli przekroczą kwotę, szpital musi zaabsorbować marżę."

Amerykański Czerwony Krzyż ma obecnie siedem ośrodków gromadzenia krwi pępowinowej w całym kraju.

Bioethicist Art Caplan mówi, że rodzice nie mogą zarzucać bankom krwi pępowinowej swojego dziecka, ale sugeruje, że bankowość publiczna jest lepsza.

"Ludzie będą płacić dużo za zdrowie swoich dzieci", mówi. "Obawiam się, że ludzie będą wybierać miejsce do przechowywania tak bardzo, jak z poczucia winy, myśląc o tym, co jest najlepszym sposobem na wydawanie pieniędzy." Myślę, że najlepszym interesem społeczeństwa nie służy sprywatyzowany system. jeśli wymyślimy system non-profit. "

Caplan jest dyrektorem Centrum Bioetyki w University of Pennsylvania Health System.

Jest jednak prawdopodobne, że wielu przyszłych rodziców wybierze prywatną bankowość. Co więc powinni wiedzieć, zanim do niego wejdą?

Lilja nalega, aby rodzice skrupulatnie badali prywatną firmę, którą wybiorą, i aby zachęcić lekarzy i pielęgniarki pracownicze do podjęcia decyzji. Ponieważ bankowość krwi pępowinowej nadal nie jest powszechna, niektórzy pracownicy służby zdrowia mogą nie znać tej praktyki.

"Upewnij się, że wiesz, jak powinna wyglądać procedura i upewnij się, że rozmawiasz z lekarzami, pielęgniarkami i pielęgniarkami" - radzi Lilja. "Prawdopodobnie nie będą mieli pojęcia, co chcesz zrobić, musisz być swoim własnym adwokatem, bo inaczej to się nie stanie."

Mark Moran jest regionalnym reporterem z Cleveland, piszącym o medycynie, nauce i polityce zdrowotnej na terenie całego metra.